L'informazione non è un optional, ma è una delle condizioni essenziali dell'esistenza dell'umanità. La lotta per la sopravvivenza, biologica e sociale, è una lotta per ottenere informazioni.

Health (145)

Nelle parole del dottor Giovanni Rezza alla giornalista di Report della RAI (servizio televisivo andato in onda l'11 febbraio 2024), vi è un passaggio fondamentale a mio avviso: il professor e dottor G. Rezza - medico epidemiologo e già Direttore generale della Prevenzione del Ministero della Salute 2020-2023 - accenna al fatto che il CTS (Comitato Tecnico-Scientifico) di cui egli fece parte, era un mero organo consultivo del Governo e pertanto non governava e decideva la politica sanitaria, ma semplicemente dava pareri tecnici. Seppur la cosa sia corretta nella verità formale istituzionale (infatti i pareri del CTS non erano e non mai stati vincolanti giuridicamente, così come i pareri dell'INAIL ad esempio), nella verità sostanziale dei fatti non è così, in quanto i verbali del CTS con le raccomandazioni messe per iscritto e le successive decisioni adottate dalle Autorità nazionali e Regionali, dimostrano una correlazione importante e una influenza decisiva in quasi tutte le decisioni politiche prese di mese in mese nelle fasi più cruciali di questo periodo di emergenza, ove la classe dirigente e politica si è eclissata lasciando spazio all'indiretto Governo tecnocratico istituito nella fase emergenziale.

Questo punto è stato da me toccato nella lettera PEC inviata giorni fa alla Conferenza permanente Stato-Regioni e Province Autonome e al Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia, ove ho messo in rilievo che i mezzi tecnici individuati di volta in volta dal CTS, erano in realtà decisioni "valoriali" dal "contenuto politico", proprio perché la distinzione mezzi-fini era ed è labile e pertanto venuta meno nella fattispecie (cfr. studi di Herbert A. Simon).

Le soluzioni del CTS hanno scatenato nuovi problemi politici e sociali e anche di salute (con ossessivo appello al distanziamento sociale, al mascheramento di naso e bocca, la chiusura degli esercizi pubblici in orari serali o diurni o in entrambi, la chiusura delle attività sportive e didattiche o implementazione di didattica digitale a distanza, lockdown, inopportune profilassi vaccinali a coorti di giovani e giovanissimi, ecc ) dinanzi ai quali paradossalmente non avevano la sufficiente e necessaria competenza, perché sono andati ad impattare su altre caratteristiche della salute che concorrono al suo benessere (le relazioni sociali, il benessere psicologico, il riconoscimento dei volti e delle emozioni, la necessità degli anziani nelle RSA di poter conservare un contatto umano con i parenti ecc..), oltre che sul lavoro e sulla sopravvivenza e sulla dignità della persona (diritti fondamentali inalienabili).

L'obbligo di mascherina al banco scolastico che le scuole d'Italia hanno imposto a bambini e adolescenti anche seduti al banco scolastico - e non solo in condizione dinamica di assembramento - e in particolare in cosiddetta rima buccale di 1 metro da banco a banco - dal novembre 2020 al giugno 2022 ben oltre la fine dello stato di emergenza nazionale (31 marzo 2022) - è l'emblema di raccomandazioni consolidatesi oltre il buon senso e già di per sé una misura oltre ogni ragionevolezza, con tutti i problemi collaterali che una simile severa e inutile misura applicata nelle classi scolastiche, ha scatenato sul benessere psicofisico di bambini e adolescenti e nelle famiglie italiane. 

Il rimedio si è rivelato peggiore del presunto male che si voleva combattere a causa della mancanza di proporzionalità e all'essersi concentrati sulla assenza di infezione (presunta), considerando milioni di persone sane e asintomatiche come dei potenziali infetti (tramite tamponi mai validati). Le decisioni sono state prese dai politici, ma le raccomandazioni del CTS hanno indirettamente eclissato la discrezionalità di potere dei decisori politici, a causa del loro ritirarsi e celarsi dietro i pareri tecnici.

Pubblicherò come lettera aperta questa mia lettera alla Conferenza Stato-Regioni e al Consiglio Regionale FVG ove metto in luce la governance pandemica e l'aspetto tecnocratico che ha eclissato la classe politica, colpevolmente ritiratasi dinanzi alle proprie responsabilità di decisori politici.

 

 

 

Riferimenti bibliografici

AA.VV, Verso la Terza Repubblica. La democrazia italiana tra crisi, innovazione e continuità, a cura di Mauro Tebaldi, Carocci Editore, .rif. Cap. 5, Chi governa? Il CTS e l'esecutivo durante il primo lockdown (febbraio-maggio 2020), di Giuseppe Ieraci, Roma, 2022. 
SIMON, Herbert A., Il comportamento amministrativo, Società editrice il Mulino, Bologna, 2001. Prima edizione in lingua inglese: 1947.

 

 

Si è svolta nella mattina di sabato 16 settembre a Roma, la manifestazione organizzata dall’associazione “Danni Collaterali”, per denunciare le “reazioni avverse da vaccino anticovid”. Così si definisce l’associazione senza scopo di lucro: “Lo scopo dell’associazione Danni Collaterali è quello di fornire assistenza medico-legale e sostegno psicologico. Ci rivolgiamo a tutti coloro che sono stati danneggiati dai vaccini o da errate terapie contro il Covid-19. Non è nostra intenzione dare pareri su cure o vaccini: l’associazione mira a tutelare i diritti dei cittadini, tra cui il diritto alla salute, all’informazione e alla libertà di scelta”. Ad aprire l’evento la giornalista Raffaella Regoli, in chiusura l’intervento di Gianluigi Paragone, ex senatore oggi presidente di Italexit. 

 

La protesta romana dei danneggiati da vaccino anticovid

Molti di coloro che sono presenti hanno dovuto abbandonare lo sport, rinunciare a una gravidanza, stravolgere il loro stile di vita; alcune donne sono in menopausa precoce, nei casi più gravi le persone danneggiate hanno subito paralisi e miocarditi invalidanti. Ricordiamo che la miocardite è un’infiammazione cardiaca, spesso silente, che può portare al decesso improvviso. I partecipanti denunciano anche pericarditi, herpes diffusi, aneurismi, tumori sotto controllo tornati all’improvviso a proliferale, paralisi, riattivazione di virus silenti, dolori costanti, Rossella racconta di aver perso un orecchio. Presenti anche una tenacissima Maria Grazia Spalluto, presidente dell’associazione Danni Collaterali e l‘avvocato Andrea Perillo, vice presidente dell’Associazione. In piazza è stato anche accuratamente spiegato come le sostanze iniettate siano profarmaci e non abbiamo le caratteristiche chimiche e farmacologiche per essere definite “vaccini”. “Gli enti regolatori, il Ministero della Salute, l’ISS, l’AIFA, avrebbero dovuto tutelarci, dove sono ora?” è la domanda assillante della locandina.

 

Purtroppo ci sono anche coloro che non possono stare in piedi ma sono costretti alla sedia a rotelle, come il signor Giuseppe e la signora Rosaria, la quale ha trascorso quasi due mesi in coma, entrambi già intervistati da Quotidianoweb nell’inchiesta Fuori dal silenzio. A terra cartelli neri che espongono le foto di coloro che sono deceduti dopo la vaccinazione anticovid (ma solo fino al 2021). Un cimitero di carta plastificata di morti fantasma, e non è un gioco di parole di cattivo gusto: concittadini morti senza pace, perché dopo aver risposto all’appello dello Stato e delle istituzioni, le stesse hanno ostacolato esami che approfondissero e decretassero la causa del decesso, spiegano i promotori dell’iniziativa. 

Tanta la rabbia e la fame di giustizia per un trattamento sanitario imposto con metodi ricattatori, quali la negazione dei servizi fondamentali e soprattutto l’accesso al posto di lavoro, in uno Stato che si definisce alla luce della propria Costituzione, fondato sul Lavoro, in un clima terroristico che censurava ogni metodo di cura e terapia. 

Il corteo, non senza fatica, si è poi spostato davanti alla sede dell’AIFA, sbarrata e mascherata dalle impalcature: mascherati anche due partecipanti alla protesta, un Cavaliere con falce e mantello nero e una lapide a rappresentare la strage compiuta. Al grido di “vergogna!” molti hanno pianto e si sono abbracciati. 

In piazza i giornalisti dell’agenzia Dire, del canale televisivo Byoblu e noi di Quotidianoweb: nessuna grande testata -non ci stupiamo più, ma abbiamo il dovere di indignarci sempre- ad offrire una cronaca dell’evento all’opinione pubblica.

 

Una provocazione di chi scrive

La mobilitazione romana indetta da Danni Collaterali, è stata un’occasione importante per la democrazia italiana, incarnando l’opportunità di non cadere nella trappola della divisione imposta con le menzogne, la propaganda bellico-sanitaria in chiave ossessivo-emergenziale. Non possiamo definire pienamente accolto l’appello ad essere tutti presenti, vaccinati e non, danneggiati o meno, “covidioti e complottisti”, no vax e si vax, disfattisti ed entusiasti, anti politici e partitici, per rispondere con la forza dell’unione alla strategia della divisione e del logoramento del tessuto sociale, che spinge al disordine orizzontale invece di convogliare verso la ribellione verticale e popolare. 

E’ concessa una provocazione a chi scrive: dove sono finiti tutti coloro che riempivano le piazze durante la campagna vaccinale forzata? Dove sono tutti coloro che intasano le bacheche social per ribadire che, i vaccini avvelenano? Quale stimolo civico e morale muoveva chi travolgeva le piazze? Individualismo e paura della dose ma nessun senso civico e sociale che valga anche una volta scampato il ricatto e salvato il braccio? 

Non si tratta qui di assumersi la croce degli altri, e in particolare di chi ha accettato la somministrazione: ognuno è responsabile delle proprie azioni sul piano psichico, etico e spirituale -per chi ci crede- ma tutti siamo legati sul piano sociale, e qui si gioca una questione drammatica ed epocale per cercare di rianimare la democrazia italiana e resuscitare una verità di Stato e della Storia che riguarda tutti. “Illuminati” da tastiera, guerrieri del web, militanti “antisistema”, dove siete finiti? C’è ancora bisogno di voi, c’è sempre bisogno di tutti noi.

 

per gentile concessione di Quotidianoweb

 

Egregio Presidente,

Lei già in passato si è spesso distinto per interpretazioni della Costituzione molto singolari, diciamo “innovative”.

Ora accade che lei in occasione del consueto incontro con i giornalisti per la consegna del “Ventaglio”, abbia colto la circostanza per altre considerazioni fuori contesto e sul presupposto di una ennesima e ancor più singolare interpretazione della Costituzione, “ammonendo” il Parlamento che le Commissioni di inchiesta per il Covid e per la scomparsa della compianta Emanuela Orlandi non possono sovrapporsi ai giudici (meno che mai quelli della Corte costituzionale, ovviamente).

Quanto accaduto ha un precedente illuminante: la onorificenza da lei conferita a quel tal Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (quello che rassicurava il non rimpianto Speranza Roberto che l’IIS non avrebbe diffuso i dati corretti –e non allarmanti- relativi alla c.d. epidemia da Covid). Ora questa sua nuova e singolare “uscita”.

Egregio Presidente, come sa, sul piano tecnico-giuridico la mia e la sua interpretazione del diritto costituzionale non coincidono.

Lei, tuttavia, deve sapere che al Parlamento che è (rectius, dovrebbe essere) la sede e l’organo espressivo della volontà popolare sovrana, non dovrebbero essere inviati messaggi preventivi e fuori contesto.

Infatti, il procedimento legislativo per la creazione delle due Commissioni parlamentari di inchiesta è ancora in corso.

E lei che fa? Già si pronuncia in corso di dibattito parlamentare influenzandone oggettivamente lo svolgimento. E questo lei fa pur non conoscendo il testo dei relativi disegni di legge (oppure li conosce; e a che titolo?).

Lei poi dovrebbe sapere che l’art. 82 della Costituzione non prevede necessariamente l’atto legislativo (potendo le Commissioni parlamentari di inchiesta essere costituite con provvedimento interno delle Assemblee parlamentari).

Ma lei addirittura si spinge a censurare il merito dei disegni di legge in questione, e lo fa preventivamente consapevole dell’oggettiva influenza che può avere per prevenire la costituzione e il lavoro delle Commissioni di inchiesta.

E questo lei fa senza che dal merito dei relativi disegni di legge emerga alcun profilo di incostituzionalità.

Ma quel che è sorprendente è che lei faccia dichiarazioni fuori da ogni sede propria e rivolgendosi a soggetti estranei.

Lei ben sa che la sede propria è il suo Ufficio (nel senso fisico e funzionale) e il momento è quello in cui lei è chiamato a promulgare la legge con la sua firma; firma che lei certamente può rifiutare, chiarendo però quali sarebbero i profili di incostituzionalità e richiedendo nella dovuta forma scritta e doverosamente motivata, che il Parlamento deliberi una seconda volta. Cosa che, ove avvenga, la obbliga alla firma e promulgazione della legge. Anche questo ha un nome: si chiama democrazia.

Lei poi, con parole, accenti e postura da vecchio saggio, ammonisce ancora che la Commissione parlamentare non si può sovrapporre al lavoro della magistratura. E perché?

  1. Il Parlamento, e solo il Parlamento, può decidere quale sia l’oggetto di indagine di una Commissione di inchiesta. 2. Fosse anche e direttamente l’attività della magistratura nel suo complesso (compresa la Corte costituzionale); o no? 3. Secondo il suo ammonimento, non dovrebbe esistere neppure la Commissione parlamentare di inchiesta sulla mafia, considerati i tanti, travagliati e discussi processi che al riguardo sono stati celebrati (ovviamente dai giudici). 4. Lei forse non ha adeguatamente considerato il fatto che le sue considerazioni portano ad una sostanziale abrogazione dell’articolo 82 della Costituzione, devitalizzandolo. 5. Ma lei è il garante della Costituzione, non ne è il modificatore. 6. D’altra parte, seguendo il suo ragionamento, su cosa dovrebbe indagare una Commissione parlamentare di inchiesta che non “tocchi” i magistrati?

Ho riflettuto a lungo: sicuramente sui differenti metodi di coltivazione dei tulipani in Turchia e in Olanda.

Vi è poi un aspetto di politica corrente e ora mi rivolgo alla maggioranza che sostiene il governo e in particolare a “Fratelli d’Italia” (ah, Mameli che hai combinato!...).

Cosa faranno ora i “Fratelli” dopo le chiassose esultanze alla Camera per l’approvazione dei due disegni/proposte di legge in questione? Manterranno la loro stessa determinazione al Senato o faranno come fa il Ministro Carlo Nordio che “si inchina dinnanzi agli orientamenti del Capo dello Stato”?

Nessun imbarazzo per la Anna Bolena da Garbatella City, adusa a cambiare posizione e idee con la stessa facilità con la quale si cambiano le scarpe. Joe Biden insegna.

Ma quel che più mi accora è che maggiore saggezza politica avrebbe avuto suo padre Bernardo.

Umanamente auguro le migliori cose a lei e famiglia. Politicamente mi auguro che lei vorrà far dono al Popolo italiano delle sue dimissioni.

Augusto Sinagra

 

 

 

La droga fa parte della nostra cultura ed è diventata una normalità farne uso. Il fenomeno si sta espandendo soprattutto tra i giovani. 

"Nel 2021, il 24,1% degli studenti in Italia, pari a 621 mila 15-19enni, ha riferito di aver utilizzato almeno una volta nel corso della propria vita una sostanza illegale tra cannabis, cocaina, stimolanti, allucinogeni e oppiacei, soprattutto gli studenti di genere maschile (M=27,1%; F=20,9%). " 

Questi sono dati del Dipartimento delle politiche antidroga, sotto la Presidenza del Consiglio dei Ministri, che monitora continuamente la scena italiana. Purtroppo la tendenza è verso l'alto, mentre si sta abbassando l'età in cui i giovani  iniziano a farne uso. Siamo arrivati alle scuole medie ed oggi si parla di ragazzi di 12 anni che vi si avvicinano  per la prima volta.  

Che cos'è la droga? Quali sono i suoi pericoli? Molte delle cose che si sentono in giro sono senz'altro vere, ma la maggior parte non lo sono. Di sicuro un ragazzino di dodici anni non sa a cosa va incontro quando la accetta  per la prima volta. E' importante perciò dare ai ragazzi i dati veri sulle sostanze stupefacenti perché solo così si possono aiutare le persone a prevenire problemi di droga. 

La Fondazione Un Mondo libero dalla droga è impegnata da anni a portare avanti questa campagna di sensibilizzazione . Per questo scopo sono stati creati opuscoli informativi per ogni tipo di droga più comune. Non a caso si intitolano La Verità su... seguiti dal nome delle sostanze più comuni come: Ecstasy, cocaina, Crystal meth, inalanti, eroina, LSD, antidolorifici. C'è poi l'opuscolo La Verità sulla droga, che tratta il fenomeno in maniera più generalizzata.

 Grazie a queste informazioni su ciò che ogni droga è e sui suoi pericoli, ogni persona può decidere responsabilmente di non assumerle. 

Si è scoperto, infatti, e qui citiamo direttamente l'opuscolo: "Quando è stata fatta un'inchiesta sugli adolescenti per scoprire perché cominciavano a fare uso di droga in primo luogo, il 55% ha risposto che era stato a causa di pressioni da parte dei loro amici. Volevano essere alla moda e popolari. Gli spacciatori lo sanno. 

Si avvicineranno a te come amici e si offriranno di aiutarti con "qualcosa che ti tira un po' su". Questa droga ti "aiuterà a stare meglio con gli altri" e ti renderà un "figo".

Gli spacciatori, motivati dai profitti che ne ricavano, ti diranno qualsiasi cosa per far sì che tu acquisti droga. Ti diranno che l'LSD "espande la tua mente". 

Continua ancora l'opuscolo: "A loro non importa se la droga rovina la tua vita fino a quando loro saranno pagati. Tutto quello che importa loro è il denaro. Ex spacciatori hanno ammesso che vedevano i loro compratori come "pedine in un gioco di scacchi"."

In conclusione: una vera e propria strategia di marketing intorno a questo prodotto. Spesso, poi, sono gli stessi tossicodipendenti che, per procurarsi la dose, si mettono a spacciare.

E' un girone dell'inferno in cui le persone finiscono e vengono derubate della loro potenzialità di vita. Tra l'altro se non trovano la droga per strada, c'è sempre internet a cui si può accedere o le droghe prescritte legalmente dai medici:  analgesici, tranquillanti, antidepressivi, sonniferi e stimolanti. Queste sembrano sicure. Del resto vengono prescritte da persone competenti, ma, a lungo andare possono creare dipendenza come l'eroina e la cocaina. L'analgesico Oxycontin, per esempio, è potente come l'eroina e ha gli stessi effetti sul corpo.

Nei ragazzi, a causa dei dati falsi, manca completamente il senso del pericolo. Uno spacciatore che si avvicina loro, o un amico intimo, e dice loro: " La droga ti renderà popolare tra le ragazze "oppure" la tua vita poi sarà una festa" spiana la strada verso il suo guadagno assicurato e verso una vita di inferno per il suo cliente. 

Bisogna arrivare prima degli spacciatori. 

I dati falsi hanno  pervaso  anche i mass media. Vediamo film in cui tranquillamente la assumono senza subire nessun tipo di conseguenza negativa. Ascoltiamo canzoni che inneggiano al suo consumo. Leggiamo interviste di  artisti famosi che confessano candidamente di farne uso senza remore.  

I dati falsi più eclatanti riguardano tra l'altro la Marijuana. Citiamo ancora l'opuscolo della Fondazione Un Mondo libero dalla droga su questa sostanza: La Verità sulla Marijuana:  "Anche se la canapa (dalla quale viene prodotta la marijuana) contiene più di 400 sostanze chimiche, il principale ingrediente che influenza la mente è il THC." 

Ora: "Utilizzando le moderne tecniche di coltivazione, i coltivatori di canapa hanno sviluppato delle varietà di canapa che hanno dei contenuti di THC molto superiori rispetto al passato. Nel 1974 i livelli di THC erano dell'1%. nel 1994 erano del 4%. Nel 2008 i livelli di THC hanno raggiunto il 9.6%.  Il valore più elevato da quando è cominciata l'analisi di questa droga negli anni 70."  Oggi, però, si riesce ad andare molto oltre: "Una forma di canapa, chiamata sinsemilla ( che in spagnolo significa "senza semi"), può avere dei livelli di THC che vanno dal 7,5% fino al 24%."C'è poi un altro aspetto  altrettanto inquietante da considerare; "Poiché si sviluppa una tolleranza, la marijuana può portare i consumatori ad usare droghe più forti per raggiungere lo stesso sballo." 

La marijuana, perciò, senza dubbio, è una sostanza stupefacente pericolosa al pari di altre. Se c'era bisogno di un'altra prova per questo, eccola: "Dopo l'alcol, la marijuana è la seconda sostanza riscontrata nelle autopsie di persone morte in incidenti automobilistici negli Stati Uniti."  

La Fondazione per un Mondo libero dalla droga, oltre a fornire  materiali educativi ,lavora con i giovani, gli educatori, varie organizzazioni di volontariato ed agenzie governative che hanno interesse ad aiutare le persone ad essere libere dalla droga. 

In Italia è presente su quasi tutto il territorio nazionale tramite una rete di volontari che hanno  tenuto conferenze nelle scuole, conferenze per i genitori , distribuzione di materiali nella strade, nelle piazze,, tramite gazebi, nelle fiere, nelle spiagge, nei mercati,  nei campeggi e nelle attività commerciali tramite appositi espositori. Hanno tenuto webinar di informazione e partecipato a manifestazioni sportive quali tornei, gare podistiche, motoraduni, ecc.

Sono intervenuti in convegni, congressi  e trasmissioni radio e televisive. 

Ormai per i ragazzi è diventata una normalità drogarsi. Se non lo fanno vengono esclusi dal loro gruppo di amici. Può sembrare un'impresa impossibile combattere questo fenomeno anche considerando che continuamente nuove droghe vengono immesse nel mercato. Quanto pericolose sono queste ultime?

Inoltre, e di questo i genitori sono completamente ignari: fertilizzanti, sali da bagno, deodoranti, colla e sostanze chimiche varie, che normalmente possono essere acquistati al supermercato, vengono utilizzati dai ragazzi per sballarsi. Sono i famigerati inalanti. I ragazzi li sniffano direttamente dai contenitori aperti o in vari altri modi per ottenere l'effetto desiderato. Questa pratica  può causare danni fisici e mentali irreversibili.

Molti usano la droga  per risolvere problemi esistenziali: ma oltre a non risolvere il problema, quella soluzione rappresenterà poi un problema ancora più grande ed insormontabile. La droga si nutre della sofferenza umana e ha dietro di se' una scia di sangue che continuamente si incrementa. Quanti sono, infatti, gli incidenti stradali mortali causati da persone sotto l'effetto di queste sostanze oppure quanti sono gli omicidi perpetrati sempre da persone sotto quegli effetti? Neanche il diavolo in persona avrebbe potuto escogitare una cosa simile. Ecco perché il problema riguarda tutti. L'unica soluzione è istruire le persone, i giovani, i ragazzi su cosa effettivamente è una sostanza stupefacente in modo che possano scegliere liberamente di non farne uso. 

I volontari della Fondazione Un Mondo libero dalla Droga sono a disposizione per aiutare e consigliare a prevenire. Questa Fondazione fornisce anche le informazioni di cui si può avere bisogno per dare inizio ad una attività di prevenzione nella propria zona.

 

Per informazioni: 3775534347 oppure www.noalladroga.it 

 

 

 

 

 

 

 

COMMENTO ALLE DICHIARAZIONI DEL Dr. TRITTO:

 

La Carta delle Nazioni che tutela i diritti umani di cui parla il dr. Tritto nel suo intervento  del 28 giugno 2023 nella sala stampa di Palazzo Madama a Roma c'entra poco o niente in quanto a efficacia di fronte a eventuali nuove norme (che ad oggi non ci sono nella fattispecie) liberticide e lesive dello spazio di autodeterminazione dell'individuo, essendo tale Carta solenne dell'ONU non vincolante giuridicamente, ma solo un insieme di principi e valori ispiratori per un buon legiferare nel mondo da parte dei Paesi ONU.

Semmai quella che andava citata e' la Carta dei Diritti Fondamentali della UE, vincolante giuridicamente per i Paesi UE dal 2009, e per quelli che non hanno esercitato la clausola di opting out (derogatoria) ai diritti di cittadinanza (che io sappia la Polonia fra questi).

Per la Italia la CDFUE e' vincolante giuridicamente dall'anno 2009, legge vigente che lo Stato e i Giudici nazionali hanno obbligo di applicare nell'intreccio delle fonti.

Il dr. Tritto fa bene a porre a tema il problema (salvo la imprecisione giuridica di cui sopra), ma essendo egli sostenitore della tesi del virus chimera a Wuhan ma avendo egli eluso le domande del dottor Fabio Franchi postegli pubblicamente mesi fa, forse farebbe bene a interessarsi alla denuncia oggetto di indagine penale che si trova presso la Procura della Repubblica di Roma, e che verte proprio sulla questione su cui il dr. Tritto ha rifiutato di rispondere incalzato dal dottor Fabio Franchi, in merito all'isolamento del presunto novello virus SARS-CoV-2.

Pertanto chiedo alle persone di dare attenzione a chi - nel Parlamento UE - ha posto meglio la questione nei termini giuridici e di legittimità democratica.

Questo qualcuno e' senza dubbio Rob Roos, già attivo in UE come parlamentare per aver denunciato la violazione dei diritti fondamentali durante la gestione pandemica COVID-19.

Nel seguente video di pochi minuti, egli riassume bene i rischi che corriamo in merito alle intenzioni di dare vita a questo Global PANDEMIC TREATY.

Esplicitandolo meglio, aggiungo che il pericolo e' la sottoscrizione di un accordo internazionale fra la UE che ha una sua autonomia giuridica, e la agenzia OMS

Gli accordi internazionali sono al secondo livello nella gerarchia delle fonti del diritto eurounitario, subito dopo i Trattati e prima dei Regolamenti e delle Direttive

L'idea che invece venga siglato un vero e proprio Trattato dai Paesi UE, chiamato "Health Treaty" (Trattato sulla salute) all'interno dello spazio UE ove ai Paesi verrà chiesto il voto unanime e la ratifica per la sua entrata in vigore, e' ancora più pericolosa per i motivi ben illustrati da Rob Roos, a cui rimando nel link video seguente:

Rob ROOS, eurodeputato

illustra  i rischi del Global PANDEMIC TREATY                                 

 

 

 

Carlo Mugelli

  

 

D- Buongiorno dottore, lei è medico chirurgo, specialista in Geriatria e Gerontologia e primario di reparto Medicina e lungodegenza della Casa di Cura Ulivella-Glicini a Firenze, che fa parte del Gruppo Giomi.

Innanzi tutto che cosa è il Gruppo Giomi?  

R- Il Gruppo Giomi con una storia di 75 anni è tra le società leader della sanità’ privata italiana. E’ presente nel panorama nazionale ( Toscana, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia) con 8 ospedali, 16 rsa/case di riposo ed 8 Ospedali/Rsa partecipati. Gestisce inoltre 3 centri dialisi e diversi poliambulatori e centri odontoiatrici. Un gruppo a gestione famigliare, arrivato alla terza generazione, che continua a tramandare i valori di una gestione improntata sull’umanizzazione del cure e la valorizzazione del personale.  

D-  Dottore, lei da anni si occupa di una branca medica molto importante visto che  la  tipologia  di pazienti da seguire sono gli anziani e i fragili . 

Può spiegare esattamente cosa è la geriatria? 

R- Letteralmente geriatria è una parola che deriva dai termini greci “geron”, anziano e “iatros”, cura. Quindi è la branca della Medicina che si occupa della cura degli anziani. Devo precisare pero’ alcune cose. Prima di tutto chi sono gli anziani? La definizione di uso comune definisce anziani i soggetti di 65  anni o più. E’ un criterio  anagrafico, decisamente anacronistico. Oggi a 65 come a 75 anni vediamo persone sane e in grado di fare, sia sotto il profilo fisico che intellettuale, tante cose come un adulto di 40 o 50 anni, a volte anche meglio. Insomma l’età anagrafica è un criterio molto parziale e incompleto per definire un anziano, come vedremo avanti.. 

D - Che differenza c'è fra la geriatria e la gerontologia? 

R-  La Gerontologia (sempre dal greco “geron”, “anziano” e “logos”, “parola o studio”) è la scienza che si occupa dello studio dell’invecchiamento, quindi delle sue caratteristiche fisiologiche, patologiche e delle sue modificazioni rispetto alle età infantile e adulta. Invece la geriatria, come ho detto si occupa della cura di questi soggetti. E’ chiaro che per un medico i due aspetti sono complementari e un Geriatra deve conoscere bene entrambe le discipline.. Vorrei fare alcune precisazioni: la cura dell’anziano non prevede solo la presa in carico delle sue patologie cliniche. Comprende anche la valutazione e la cura del suo quadro cognitivo, degli aspetti funzionali, quali camminare, essere autonomo o meno per le normali azioni quotidiane, dello stato psicologico e anche degli aspetti sociali, familiari e relazionali. Mi spiego meglio.  Prendiamo uno degli spettri della Geriatria. La demenza più classica e temuta, la Malattia di Alzheimer. Si tratta di una demenza di tipo degenerativo nella quale, lasciando stare i meccanismi che ne sono alla base, le cellule cerebrali subiscono un danno progressivo che porta il paziente in tempi più’ e meno lunghi, a una gravissima perdita delle sue funzioni cognitive, quindi memoria, attenzione e concentrazione, capacità di giudizio, di pianificare programmi e cosi’ via. Spesso i pazienti con Alzheimer per i primi anni hanno un quadro da salute clinica buono e, inizialmente, solo alcuni familiari attenti o amici notano qualche cosa che non va; e spesso lo sottovalutano, attribuendolo a distrazioni o a inevitabile segno di invecchiamento. Ecco, in questi casi l’intervento del Geriatra aiuta, se non a modificare l’esito della malattia, a consentire una qualità di vita e una gestione migliore di questi pazienti, dando anche ai familiari la possibilità di entrare in una ottica positiva per la cura di questi pazienti. Posso andare un po’ avanti Dottoressa o la mia tendenza logorroica è già da frenare?

Prendiamo quindi un paziente con Alzheimer iniziale o lieve. Farmaci risolutivi per il progredire della perdita di memoria non ci sono o meglio possono dare un aiuto parziale. Ma alcune strategie possono aiutare; tenendo ben presente che un cervello stimolato a stare in attività funziona meglio di uno lasciato sempre a riposo, noi dobbiamo coinvolgere se possibile il paziente, i familiari e i care giver a cercare di tenere in attività questo cervello; come? Nei modi più consoni al paziente. Giocare a carte, stare con amici , uscire, fare cruciverba, lettura, cucire, fare attività fisica, vedere film  (anche vecchie pellicole),  ascoltare musica loro congeniale uscire a fare la spesa con il coniuge, anche semplicemente apparecchiare e sparecchiare possono essere importanti. Certo ciascuno al suo livello, ma piu’ cose fanno e meglio è; le attività che il paziente perde, difficilmente vengono recuperate. Pertanto è fondamentale assistere il paziente nelle sue attività e non sostituirsi a lui in queste. Se egli inizia ad avere problemi a vestirsi, anziché iniziare noi a vestirlo, è meglio guidarlo e assisterlo mentre lui stesso si veste, insomma mantenere il più’ possibile della sua autonomia, fin quando è possibile. Questo è un modello di malattia in cui il geriatra, il medico di base, il paziente, familiari e care giver formano una squadra, un team che affronta il problema “demenza” insieme, ciascuno consapevole del suo ruoli. Tengo molto a dire una cosa importante: ho detto che il paziente con demenza va stimolato a fare, a vedere familiari e amici, a uscire di casa, se necessario accompagnato perché quando la demenza avanza, da solo potrebbe avere problemi e causarne involontariamente ad altri. Tre cose però  al paziente con Demenza devono essere imposte: non guidare auto e veicoli, tenere in casa un impianto di sicurezza per il gas e i fornelli, non deve essere lasciato solo con i bambini piccoli. La guida di auto o altri mezzi diventa pericolosa; i parenti spesso non vogliono capire e la frase è ” se gli tolgo l’auto è come togliergli le seconde gambe”. La mia risposta è seria; “e se le gambe le toglie lui a un ragazzo in motorino o in bicicletta come vivrete poi tutti voi?”, Sull’impianto di sicurezza per il gas l’opposizione dei familiari è più tenue “ no, no lui (lei) sta attentissimo-a e non è mai successo”. “Basta una volta signora e può’ scoppiare un palazzo, una strage, basta la prima imprevista volta”. D’altra parte cambiare i fornelli è semplice e utile;  così che il gas anche se si spegne la fiamma, si blocca da solo. Lo consiglio a tutte le coppie di anziani e ancor di piu’ a chi vive da solo. Io francamente riterrei utile una legge che stabilisse che tutti gli impianti a gas fossero cosi, modificando gli impianti vecchi e mettendoli a norma. Avremmo meno catastrofi, almeno fra queste evitabili facilmente. Infine un punto cruciale; chiedo cortesemente a tutti i lettori (23 come diceva Guareschi) attenzione: non lasciare un anziano con problemi cognitivi solo con un bambino piccolo non vuol dire che i nonni o gli anziani con problemi cognitivi non debbano stare con i nipoti. Il nonno, l’anziano, sono una ricchezza, un privilegio; l’amore che si accende in questi incontri dà linfa vitale e gioia a nonni e nipotini, a vecchi e giovani. Dico di non lasciare un anziano con problemi di demenza DA SOLO CON BAMBINI PICCOLI;  in compagnia di altri può starci, deve starci in famiglia, salvaguardando però assolutamente la sicurezza del piccolo.  Perché non da solo?  Perché nella demenza, a causa della ridotta capacità di giudizio, un anziano può portare fuori il bambino non tutelandolo adeguatamente dai pericoli del traffico automobilistico o potrebbe avere un episodio di psicosi (ci può essere e c’è sempre una prima volta) per cui magari scaglia involontariamente un oggetto contro il piccolo o mille altre cose. Quindi anziano e bambini si’, anziano con problemi cognitivi e bambini piccoli, loro due da soli, no. 

D- Considerando che la geriatria è una specializzazione relativamente recente visto che in Italia è nata nel 1962, può dirci quanti passi avanti si sono fatti negli ultimi anni? 

R- In avanti tanti: le porto alcuni esempi. Quando io ero all’Università (tanti anni fa ma  l’America era stata già scoperta da molto) il cancro della mammella, che è il più frequente tumore nella donna (ma ricordiamoci che raramente può’ esserci anche nell’uomo) era considerato raramente curabile. Ora con la prevenzione e cure tempestive ed evolute,  vediamo moltissime donne guarite riprendere una vita normale, a tutte le età. Il fatto che le fratture di femore vengano per lo più operate anche in pazienti di 80 e 90 anni ha migliorato molto la durata e qualità di vita dei pazienti. Gli interventi di cardiochirurgia, gli interventi chirurgici sono estesi agli anziani con benefici enormi. Mi permetta un altro esempio: i calcoli alla colecisti, alla cistifellea. Diversi anni fà si diceva di operare  pazienti fino a 50, 60 anni, poi se i calcoli non davano coliche, meglio non operare e controllare nel tempo con ecografie. Un errore. Perché’? Almeno 3 motivi ma vi dico soltanto quello piu’ importante, per questione di spazio: attenzione. Il cancro della cistifellea è un tumore raro, ma di estrema malignità e gravità. Questo si sviluppa quasi sempre, ben oltre il 90% dei casi su colecisti calcolose. E ha una prognosi infausta, spesso con mortalità e sofferenze elevate. Pertanto è sempre da considerare in prima scelta l’intervento di asportazione della cistifellea in caso di calcolosi della colecisti, è terapia e prevenzione al tempo stesso. Ricordo che si tratta di un intervento oggi in genere semplice.  

D- Il geriatra oltre che per l'autonomia, i deterioramenti cognitivi, i modi comportamentali degli anziani si occupa anche dei disturbi ansiosi e depressivi di questi pazienti? 

R Certo, come ho accennato la salute dell’anziano comprende anche il benessere psichico. E vede Dottoressa, nella depressione e nell’ansia le terapie funzionano anche bene. I problemi sono due: uno, valutare farmaci adatti e seguire in paziente almeno telefonicamente durante la cura in modo regolare, perché dobbiamo bilanciare bene il dosaggio per avere un’azione  efficace ma che senza effetti collaterali importanti; da vecchi si è più a rischio in questo senso. Ma seguendo il paziente, anche per telefono, regolarmente, si arriva a buoni risultati in genere. Attenzione: dico seguire telefonicamente ma dopo aver visto il paziente, averlo ascoltato (meglio ascoltare e coinvolgere anche i familiari, se il paziente acconsente), averlo visitato completamente anche con una valutazione del sistema neurologico, che il geriatra deve saper fare. Non mi piacciono le terapie telefoniche date senza aver prima preso visione clinica del paziente. Quindi visita e colloquio, poi seguirlo telefonicamente cosi’ che egli abbia un punto di riferimento costante. Questo aumenta anche la fiducia del paziente nella terapia; si sente, giustamente, protetto. L’altro problema è questo: se io ho davanti un paziente con una bronchite e gli prescrivo un antibiotico, in genere non c’è problema. Il paziente prende la terapia. Se invece ho davanti un paziente depresso e prescrivo una terapia il paziente accetta poco volentieri. Assumere un antidepressivo è letto come segno di debolezza, di poco coraggio. Bisogna ben specificare che la depressione non è debolezza né un semplice stato d’animo. E’ una malattia vera e propria, con basi biochimiche e come tale va curata. La forza è accettare di curarsi, non volerne uscire da solo rifiutando un aiuto essenziale. Anche sedute con Psicologi  possono aiutare.  

D- Come si comporta un geriatra di fronte ad un paziente che ha una multimorbidità ? Si avvale di altri specialisti? Chi? 

R-  La collaborazione con altri Specialisti arricchisce le strategie di cura. Gli specialisti devono stare in contatto, “remare dalla stessa parte” confrontandosi criticamente fra loro. Altrimenti se ognuno cura un apparato senza pensare agi altri aspetti del paziente, il risultato può’ non essere buono. Certo, collaboro con Colleghi di varie specialità: cardiologo, psichiatra, psicologo, ortopedico… con molti, nel modo che ho detto. 

D- Può spiegarci come si svolge una prima  visita geriatrica e quale è l'età per la quale conviene farla? 

R- L’età: anche da 50 anni in su per la prevenzione. Prima un colloquio ampio in cui molto si deve ascoltare il paziente, pur guidandolo con alcune domande. E’ utile, se il paziente è d’accordo, parlare con i familiari, che costituiscono un punto importante nel programma diagnostico e terapeutico. L’anamnesi, diceva uno dei miei Maestri, è la regina della diagnosi. Aveva ragione. Poi la visita che, ripeto deve essere completa. Se indicata si effettua una valutazione mentale mediante alcuni test, ma bisogna stare attenti; dobbiamo capire se il paziente accetta questi test, altrimenti lo irritiamo e a volte il paziente si mortifica. Quindi valutare caso per caso. Ricordo che pochi mesi fà vidi una signora con  una diagnosi di demenza grave fatta da un Collega specialista pochi giorni prima. Mi sembrava piu’ orientata e mentalmente a posto di me. Notai che al test che le era stato somministrato emergeva un particolare: su 30 domande la signora aveva totalizzato 7 punti soltanto, un punteggio che effettivamente di per sé indicava demenza grave. Ma vedevo che aveva risposto bene alle prime sette domande, mentre dalla numero 8 in poi aveva non risposto o sbagliato tutto. La cosa era particolarmente strana, perché ad esempio fra le domande cui non aveva risposto ce ne erano alcune semplicissime; ad esempio una in cui si chiedeva :” che cosa è questo” mostrandole una penna e un’altra analoga mostrandole un orologio. Attenzione: le prestazioni cognitive di un paziente con demenza possono fluttuare tantissimo anche nella stessa giornata, ma questo era davvero troppo paradossale. La paziente nel test precedente ricordava perfettamente la data, per dire, “oggi è  lunedì 5 novembre 2023, stagione inverno e non riconosceva una penna biro né un orologio. Natura non facit saltus, diceva sempre un mio maestro. La natura non fa salti. Allora mi misi a parlare con la signora spiegandole le mie perplessità. Oltre a rispondermi con aria divertita anche alle domande cui giorni prima non aveva risposto, mi disse che, dopo aver detto alla Collega che lei non era demente né scema e non aveva nessuna idea di rispondere a domande che reputava offensive, aveva volutamente dato risposte negative o sbagliate. Naturalmente rivalutai la paziente in più occasioni, chiesi di valutarla anche a uno dei miei medici: nessuna demenza, solo un dispetto della paziente. Per dire: bisogna fare le cose non solo e non sempre secondo un copione rigido, sempre ricordare che siamo davanti a un paziente e ognuno ha le sua caratteristiche di cui tener conto, altrimenti si rischiano errori grossolani.  

D- Quanto è importante la prevenzione? 

R- Moltissimo. Riprendo quanto sopra sulla mammella. Aggiungo pochi dati. Prevenzione cutanea per il melanoma: il melanoma è un tumore della pelle, maligno. Scoprirlo presto salva la vita, scoprirlo tardi può essere fatale. Il melanoma si presenta a tutte le età, nei giovani, in adulti, in anziani. Può’ essere scambiato per un neo, può’ svilupparsi ex novo, da solo o su particolari nei precedenti. Una visita dermatologica in cui viene fatta la “mappatura dei nei” è una modalità di prevenzione efficace e permette di togliere il melanoma quando è in fase iniziale o addirittura di togliere quelle formazioni che possono diventare negli anni un melanoma. Esporsi al sole sempre con moderazione e cute protetta con appositi spray e un’altra modalità di prevenzione da usare. Una visita oculistica è sempre da fare almeno sui 40 anni, completa. Infatti ad esempio il glaucoma, malattia dell’occhio che può condurre a grave riduzione della vista e cecità in decenni, non dà sintomi finché non è molto avanzato. Una visita oculistica permette di identificare il problema e spesso l’uso di colliri adeguati permette davvero di salvare la vista. Avrei molti altri esempi, magari una prossima volta. 

D- Che differenza c'è fra un paziente lungodegente e un paziente cronico? 

R Lungodegenza è un setting di ricovero per pazienti che hanno bisogno di assistenza anche medica 24 ore al giorno, senza problematiche acute in atto. Un paziente cronico ha fra le sue malattie alcune che sono presenti da tempo e possono essere tenute sotto controllo, pur restando presenti. 

D- Adesso caro dottore, le lascio questo spazio per poter essere libero di dire ai nostri lettori ciò che ritiene fondamentale a titolo informativo. 

R- Grazie Dottoressa, vorrei approfittarne per dare indicazioni pratiche. Primo per la prevenzione: c'è’ un regola, chiamiamola pure la “regola d’oro”. Eccola 0,5.30. Ovvero:  0 sigarette, 5 porzioni di frutta e verdure da consumare al giorno, 30 minuti di passeggiata all’aperto, quotidianamente; questa passeggiata possiamo farla da soli o in compagnia, a passo normale a noi consono o veloce, cellulare silenziato e scarpe adeguate. Il tempo lo si trova. In particolare è dimostrato che una camminata di 30 minuti al giorno all’aperto aumenta la durata della vita, ne migliora la qualità, migliora l’equilibrio, ha effetti positivi sul tono dell’umore, migliora la massa muscolare, riduce l’eccesso di peso, la pressione arteriosa e la glicemia. Ricordatevi la regola d’oro. Vale anche in patologie come la demenza. Concludo con alcune considerazioni su un pericolo importante per l’anziano: le cadute.

-Dottore, stavo bene fino a un anno fa;  78 anni ma facevo tutto; poi quella caduta…. e da lì tutto è cambiato - Questa frase l’ho sentita mille volte dai miei pazienti: stare bene poi una caduta, una serie di problemi che si innescano l’uno sull’altro e portano a un peggioramento fisico e della qualità della vita. Le cadute sono un evento che coinvolge tutta la popolazione ma l’anziano è maggiormente esposto a questo rischio e subisce conseguenze peggiori. Vediamo quindi di conoscere meglio questo nemico e le strategie per ridurne il rischio. Diversamente da quanto si pensa, più spesso le cadute dell’anziano avvengono nell’ambiente domestico, nella propria casa. Ma perché  un anziano cade? Quali conseguenze può avere una caduta sulla nostra vita? Come posso prevenire questo evento? Diciamo che un anziano cade per molti motivi; intanto con l’avanzare dell’età la stabilità si riduce per fenomeni di invecchiamento a carico dei nostri organi; sono più frequenti malattie che peggiorano le capacità motorie e l’equilibrio: patologie neurologiche come Malattia di Parkinson, ictus cerebrale, demenze. Artrosi di ginocchia, piedi, colonna vertebrale; alluce valgo. Il diabete, che può causare una ridotta sensibilità e motricità delle gambe. L’obesità aumenta il rischio di cadute e le sue conseguenze. Anche una ridotta nutrizione, con riduzione della forza e della massa dei muscoli degli arti inferiori, favorisce le cadute; la  permanenza a letto per periodi lunghi, l’incontinenza urinaria, l’uso o abuso di certi farmaci, la riduzione della vista, anche dell’udito. Le conseguenze di una caduta possono essere gravi: fisiche (frattura del femore, bacino, arti superiori, trauma cranico, emorragie cerebrali)  e psicologiche (depressione, paura di uscire e di camminare, immobilizzazione). Ecco alcuni consigli pratici per ridurre il rischio di cadute. Prima cosa l’assunzione dei farmaci deve essere seguita scrupolosamente come stabilito dal curante; terapie “fai da te”, autogestite o con modificazioni attuate senza consultare il medico, prese da internet o da consigli di amici, sono pericolose. La terapia deve essere seguita secondo il programma che il medico vi ha illustrato; ogni dubbio, variazione o altro deve essere condivisa con lui; dovete parlare con il vostro medico di fiducia apertamente, dire a lui i vostri dubbi serenamente. Il vostro parere può aiutarlo a scegliere farmaci e dosaggi adeguati. L’esercizio fisico, una passeggiata all’aperto di 30 minuti aiutano. Evitare l’uso di ciabatte o calzature aperte, anche in casa; scegliere scarpe comode e adeguate per uscire. Non tenete tappeti, tanto meno ripiegati e rialzati; sono un ostacolo. Se avete difficoltà a sedervi o ad alzarvi dal water, una staffa di metallo solidamente posizionata nel muro può aiutare. Non indossare in casa vestaglie troppo lunghe che entrino fra i piedi durante il cammino. Lo stesso per gonne troppo lunghe. Accendere la luce quando ci si alza di notte: il buio favorisce le cadute. L’illuminazione deve essere adeguata. Possiamo tenere puliti i pavimenti senza esagerare con l’uso di cera per pavimenti o sostanze che li rendono scivolosi. Non camminare sul pavimento bagnato. Evitare, in età avanzata, manovre quali salire su una sedia per pulire le finestre o le tende, o addirittura salire sulle scale per faccende domestiche o magari per la raccolta delle olive. Non sottovalutare episodi di vertigini, giramenti di testa; possono ripetersi o essere spia di qualcosa e dobbiamo segnalarli al medico. Se abbiamo problemi di vista ed è necessario, portare gli occhiali: devono essere adatti al nostro caso, con prescrizione dell’oculista; se ci sono problemi di udito importanti, le protesi acustiche, oggi anche “invisibili” agli altri, sono utili. Ricordo che l’udito con l’età tende di per sé a peggiorare (cosiddetta “presbiacusia”) per cui il problema va affrontato con serenità e senza inopportune vergogne In sintesi alcune semplici misure possono aiutarci ad evitare questi eventi, dei quali non dobbiamo avere paura e quindi ridurre le nostre attività, ma che dobbiamo imparare a gestire e prevenire nel modo e con le strategie più adatte.. 

Grazie mille dottor Mugelli per il suo tempo. E' sempre importante conoscere. Spesso anche le parole possono salvare la vita!

Ad maiora semper!

 

 

 

In occasione della giornata contro la violenza di genere organizzata dall'Istituto San Gallicano di Roma una conferenza Internazionale per combattere il dramma delle mutilazioni genitali femminili.

 

Le mutilazioni genitali femminili (MGF) si riferiscono a tutte le procedure che comportano la rimozione parziale o totale dei genitali femminili esterni o altre lesioni agli organi genitali femminili per motivi culturali o di altro tipo non medico.

Dal 2012 l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha designato il 6 febbraio come Giornata Internazionale della tolleranza zero per le Mutilazioni Genitali Femminili (MGF), al fine di intensificare l'azione globale contro questa violazione dei diritti di donne e ragazze. Il tema delle MGF investe ambiti a maglie strette intorno all'individuo e richiama un'attenzione multidisciplinare, di tipo sanitario, socioantropologico, giuridico ed etico.

Nessuna religione promuove la pratica delle MGF. Tuttavia, più della metà delle ragazze e delle donne, in quattro paesi su 14 in cui sono disponibili i dati, vedono le MGF come un requisito religioso. La MGF spesso purtroppo è percepita come collegata all'IsIam, forse perché è praticata da molti gruppi musulmani, ma non tutti i gruppi islamici praticano la MGF, e molti gruppi non islamici la eseguono, tra cui alcuni cristiani, ebrei etiopi e seguaci di alcuni religioni tradizionali africane.

 
 

Le MGF sono quindi più una pratica culturale piuttosto che religiosa. In effetti, molti leader religiosi lo hanno denunciato.

Il Novecento è stato il secolo in cui il concetto di salute ha delineato un valore universalmente inteso ed ha esteso le aree di intervento nei paesi sia a Nord che a Sud del mondo. Purtroppo gli sforzi delle comunità internazionali risultano essere ancora insufficienti se confrontati con il fenomeno delle MGF. Oltre 250 milioni di donne e bambine, infatti, hanno subito una forma di MGF e ogni anno, 4 milioni di bambine nel mondo, rischiano di essere sottoposte a questa "pratica tradizionale". Eseguito in oltre 30 paesi di Africa e Medio Oriente, il fenomeno interessa anche donne immigrate che vivono in Europa occidentale, Nord America, Australia e Nuova Zelanda. Abolire le MGF è uno degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell'OMS per il 2030.

Oltre la metà delle ragazze che ha subito una forma di MGF non ha compiuto ancora cinque anni di vita, mentre sarebbero almeno 4 milioni le bambine e adolescenti ad averle subite entro i 14 anni. In questa fascia di età la disparità maggiore è stata riscontrata in Gambia, con il 56 per cento, in Mauritania con il 54 per cento e in Indonesia, dove circa la metà delle bambine fino a undici anni avrebbe subito una delle diverse forme di mutilazione. I Paesi con la più alta prevalenza tra le ragazze e le donne tra i 15 ei 49 anni sono Somalia (98 per cento), Guinea (97 per cento) e Gibuti (93 per cento). Occorre rimarcare che  si tratta di una vera e propria violenza sulle bambine, un problema globale dei diritti umani che colpisce le ragazze e le donne in ogni regione del mondo e che non si può più pensare che venga confinato in un determinato paese, visto anche l'enorme 

        video dell'intervento del prof. Aldo Morrone

aumento dei fenomeni migratori a livello globale.

Anziché diminuire con il tempo, queste pratiche sembrano diventare ancora più diffuse, anche in Paesi dove prima erano apparentemente sconosciute. Secondo il Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, (CDC) persino negli Stati Uniti il ​​numero degli interventi è addirittura triplicato negli ultimi anni, a causa dell'incremento del fenomeno migratorio.
Per comprendere, invece, quanto le MGF siano diffuse in Europa basta guardare al numero delle donne che chiedono asilo provenienti da Paesi a forte tradizione escissoria. Nel 2008 erano 18.110, nel 2013 hanno superato le 25mila, oggi sono oltre 36mila.
In Italia, si stima che nel 2020 siano almeno 88 mila le donne che abbiano subito una delle diverse forme di MGF nel loro Paese di origine di MGF. Stando a questi dati, anch'essi comunque considerati inattendibili, stando la clandestinità in cui viene eseguita questa pratica, il nostro paese sarebbe al quarto posto in Europa, come numero di vittime delle MGF.

Questi alcuni Target dell'obiettivo 5 dell'Agenda ONU 2030 in merito:

1) Porre fine a ogni forma di discriminazione nei confronti di tutte le donne, bambine e ragazze in ogni parte del mondo

2) Eliminare ogni forma di violenza contro tutte le donne, bambine e ragazze nella sfera pubblica e privata, incluso il traffico a fini di prostituzione, lo sfruttamento sessuale e altri tipi di sfruttamento

3)Eliminare tutte le pratiche nocive, come il matrimonio delle bambine, forzato e combinato, e le mutilazioni dei genitali femminili

4) Garantire alle donne la piena ed effettiva partecipazione e pari opportunità di leadership a tutti i livelli del processo decisionale nella vita politica, economica e pubblica

5) Garantire l'accesso universale alla salute sessuale e riproduttiva e ai diritti riproduttivi.

L'Istituto San Gallicano di Roma da oltre 30 anni è presente nei principali Paesi Africani, in particolare nel Corno d'Africa, nell'Africa Sub-Sahariana e nel Medio Oriente con iniziative volte all'accoglienza, all'ascolto delle donne e delle bambine, con la realizzazione di campagne di sensibilizzazione volte a dissuadere le donne a far praticare le MGF alle bambine, coinvolgendole in attività di tutela della salute. Inoltre numerose iniziative sono state messe in atto per facilitare l'accesso alle scuole per le bambine. Sono stati realizzati numerosi centri per la tutela della salute materno-infantile sia in aree urbane, ma soprattutto in regioni rurali remote.

Non di meno l'istituto ha sempre operato per porre fine alla pratica delle MGF anche attraverso la formazione di personale socio-sanitario e scolastico in vari Paesi a forte tradizione escissoria, in particolare in Africa e in Medio Oriente dove l'impegno costante e strutturale ha portato , in molti casi, all'approvazione di leggi che proibiscono la pratica delle MGF. "La nostra capacità di accoglienza e sensibilizzazione, di cura e assistenza, è proseguita anche durante la pandemia" afferma il Direttore Scientifico Istituto San Gallicano (IRCCS) di Roma, il professor Aldo Morrone.

Per il professore durante il lockdown  le mutilazioni sono aumentate. Sempre più donne e bambine rischiano di subire una MGF perché, negli ultimi tre anni, le scarse risorse sanitarie destinate alla prevenzione e al contrasto di questa pratica sono state dirottate sulla pandemia da COVID-19, inoltre la chiusura dei servizi socio-sanitari e scolastici insieme al confinamento a casa, come misura di contrasto alla diffusione del SARS-CoV-2, ha provocato almeno un milione in più di bambine vittime di MGF. La pandemia da COVID-19 ha squarciato il velo delle ipocrisie sulle disuguaglianze e le iniquità in tema di salute e ha determinato una battuta d'arresto ai risultati significativi ottenuti a livello globale per contrastare le MGF. La pandemia da Covid-19, ha determinato anche un peggioramento clinico ed epidemiologico di tutte le altre malattie trascurate come l'AIDS, la Malaria e la Tubercolosi.

 

Le conseguenze delle MGF sulla salute psichica, sessuale e fisica delle donne mutilate sono molteplici e spesso particolarmente gravi. Tra quelle immediate di più frequenti riscontro possiamo includere la morte, le emorragie, le infezioni sovrapposte sino alla setticemia, la ritenzione urinaria acuta e lo shock emorragico e, tra quelle tardive, vanno sottolineate le difficoltà di guarigione delle ferite, ascessi, cheloidi, le fistole vescico-vaginali, stenosi dell'orifizio vaginale e complicanze del parto. I problemi legati alla gravidanza e al parto possono essere molto gravi. È stata segnalata con sempre maggiore evidenza l'infezione da HIV da Chlamydia, Gonorrea, e Papillomavirus umano (HPV).

Le MGF rappresentano un potenziale fattore di rischio per l'infezione da HPV. Le donne sottoposte a MGF, infatti, presentano prevalenze di infezione da HPV fino a quattro volte più elevate rispetto alle donne non mutilate. Il ruolo causale dell'HPV nello sviluppo del carcinoma della cervice uterina rende le donne sottoposte a MGF a maggior rischio di tumore del collo dell'utero.

Oggi in Italia la Legge 9 gennaio 2006, n. 7, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 14 del 18 gennaio 2006, recante "Disposizioni concernenti la prevenzione e il divieto delle pratiche di mutilazioni genitali femminili", prevede il divieto di praticare le MGF, considerandole un grave reato. La legge però non ha più ricevuto fondi per consentire l'avvio di campagne di sensibilizzazione e di dissuasione della pratica delle MGF. Una stima approssimativa delle donne che hanno subito una delle forme di MGF nei loro Paesi di origine, e che vivono in Italia, indicherebbe una cifra intorno a 88 mila donne di cui oltre 7 mila minorenni.

La Commissione Europea stimava a febbraio 2022 che, almeno in 13 paesi europei di questa, come minimo 180.000 bambine continuino a essere a rischio di mutilazione, mentre 600.000 donne convivono con le conseguenze delle MGF in Europa.

La domanda a cui dobbiamo porci è: si riuscirà davvero ad eradicare le MGF? Per rispondere a ciò l'Istituto San Gallicano, guidato dal professor Morrone, ha organizzato il 6 di febbraio scorso a Roma, presso il Ministero della Salute, un congresso internazionale contro la violenza di genere dal titolo “Mutilazioni Genitali Femminili – Restituire Dignità e Salute alle Donne tra Nord e Sud del Mondo”. Ne hanno discusso studiosi, rappresentanti politici e istituzionali, della società civile e del volontariato.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Proseguono le battaglie democratiche dei prof Francesco Benozzo e Luca Marini

 

 

Francesco Benozzo e Luca Marini sono stati i docenti universitari italiani che, da subito e senza alcuna esitazione, si sono opposti (voci isolate in uno sconcertante silenzio accademico) alle politiche “anticovid” adottate dai nostri governanti, denunciandone, apertamente e con la massima chiarezza, gli aspetti illogici e pericolosamente antidemocratici.

Nell’agosto 2021, in piena emergenza sanitaria, si rivolsero al Presidente Mattarella con una lettera (rimasta senza risposta) in cui venivano evidenziati gli aspetti a loro giudizio discutibili della campagna vaccinale in corso, dichiarando la propria volontà di cittadini e di docenti universitari di non accettare acriticamente gli incostituzionali  provvedimenti del Governo in merito all’obbligo vaccinale.

A distanza di un anno e mezzo dal loro Appello, in seguito anche al fatto che gli stessi “soggetti più direttamente interessati alla

promozione della campagna vaccinale hanno ammesso apertamente la verità: ossia di non avere mai cercato,  e di non avere mai avuto alcuna prova in merito alla presunta efficacia e alla presunta sicurezza del cosiddetto vaccino”, hanno scritto, sempre alla Presidenza della Repubblica, una seconda lettera (inviandola, p.c., anche al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Presidente del Senato della Repubblica, al Presidente della Camera dei deputati e al Presidente della Corte costituzionale).

In questo secondo Appello, i due docenti, constatato che

  • i “milioni di italiani che hanno scelto di non vaccinarsi sono stati schedati, vilipesi ed emarginati dalla vita civile”, costretti a rinunciare “al lavoro, alla retribuzione, alle relazioni sociali, alle prestazioni assistenziali, a fornire aiuto ai propri cari, ecc.”,
  • che altri cittadini hanno finito per cedere ad un vero e proprio “ricatto vaccinale” e
  • che, infine, molti altri “hanno assunto spontaneamente un medicinale sperimentale denominato vaccino” ritenendo di adempiere, in tal modo, ad “un vero e proprio «dovere civico»”,

 

esprimono la convinzione secondo cui, sulla base delle evidenze emergenti in tutta Europa, “che stanno rivelando una verità troppo a lungo celata”, in merito alla mai scientificamente provata efficacia e sicurezza dei cosiddetti “vaccini”,

 il Presidente Mattarella farebbe ottima cosa se decidesse di chiedere scusa “a tutti gli italiani per il male che è stato fatto loro”.

 

Inoltre, in un corposo articolo apparso su La Voce delle Voci del 5 novembre scorso, di fronte all’auspicio di una “pacificazione nazionale post-Covid”, proveniente da più parti, esprimono il timore che dietro a tale proposta si possa annidare il progetto di scoraggiare o impedire possibili inchieste e azioni giudiziarie, in modo da  “mantenere celate, agli occhi del vasto pubblico, le relazioni organiche e funzionali tra le élite finanziarie transnazionali, da una parte, e i circuiti scientifici, accademici, tecnologici, produttivi, industriali, commerciali, culturali, mediatici e politici, dall’altra”, e facendo, così, “calare definitivamente la cortina dell’omertà e dell’impunità sui crimini e i misfatti commessi, ancora una volta, in nome della scienza.”

Per i due docenti, è impensabile e improponibile parlare di  pacificazione nazionale (e ancor più di perdono!) per coloro (innumerevoli) che hanno promosso, avallato e applaudito affermazioni come:

 

–          “Non ti vaccini, ti ammali, muori” (M. Draghi);

–          “Escludiamo chi non si vaccina dalla vita civile” (S. Feltri);

–          “Penso che lo Stato prima o poi dovrà prendere per il collo alcune persone per farle vaccinare” (L. Annunziata);

–         “I rider devono sputare nel loro cibo” (D. Parenzo);

–         “Serve Bava Beccaris, vanno sfamati col piombo” (G. Cazzola);

–          “Prego Dio affinché i non vaccinati si infettino tra loro e muoiano velocemente” (G. Spano).

 

Né potrebbe esserci pacificazione o perdono per coloro che hanno concepito e imposto  “strategie e strumenti abietti come la “tachipirina e vigile attesa”, l’obbligo vaccinale e il Green Pass”.

 

Cosa auspicare quindi?

La speranza e la proposta dei due prof è che, da parte di coloro che, in maniera più o meno rilevante e diretta, hanno imposto provvedimenti liberticidi, nonché sostenuto e diffuso minacciosamente tesi e accuse  insultanti, possano essere pronunciate chiare richieste di scuse.

Fermo restando che in nessun caso si dovrebbe rinunciare di pretendere, a livello nazionale e internazionale, un doveroso, accurato, imparziale e rigoroso accertamento delle reali responsabilità civili e penali di tutti i soggetti coinvolti.

Purtroppo, però, come ha ben scritto Susanna Tamaro nel suo splendido Tornare Umani, fino ad ora, almeno, non ci è dato scorgere e registrare “alcun segno in questa direzione”…

 

 

Fonti:

- https://presskit.it/2022/10/29/lettera-aperta-mattarella-chieda-scusa-tutti-gli-italiani-male-firmata-due-docenti-universitari/

 

-         http://www.lavocedellevoci.it/2022/11/05/benozzo-e-marini-sempre-in-prima-linea/

 

-         https://www.arezzoweb.it/2022/prof-benozzo-e-prof-marini-presidente-mattarella-chieda-scusa-a-tutti-gli-italiani-per-il-male-che-e-stato-fatto-loro-541481.html

 

-         Susanna Tamaro, Tornare Umani, Solferino 2022

 

 

 

 

 Sette accademici italiani* hanno recentemente diffuso un documento-manifesto con il quale esprimono giudizi fortemente critici nei confronti delle strategie antipandemiche adottate dai governi Conte e Draghi (accusate di essere dogmaticamente antiscientifiche e di essere risultate fallimentari), salutando invece con favore l’inizio di un nuovo corso avviato dal nuovo governo.

Queste, in sintesi, le loro argomentazioni:

  • L’Italia risulta essere uno dei paesi in cui è stato registrato il maggior numero di morti. Certamente peggio di altri paesi (come la Svezia) che non hanno fatto ricorso a misure restrittive analoghe a quelle nostrane.

Ciò dovrebbe farci riflettere in merito alla scarsa qualità delle nostre strutture sanitarie e in merito alle modalità adottate nella registrazione dei decessi.

  • Il tanto osannato e sbandierato “modello Italia”, quindi, in cosa si sarebbe contraddistinto? Nell’occultare i dati;

nello scoraggiare le autopsie “(che ci avrebbero permesso di capire in anticipo la fisiopatologia del virus)”;

nell’imporre “regole assurde (paracetamolo e vigile attesa, banchi a rotelle)”.

  • Perché si è voluto mantenere “colpevolmente” il silenzio in merito all’efficacia del trattamento tempestivo con antinfiammatori e antivirali?

 “Si voleva che il vaccino emergesse come salvifico e insostituibile? Questo è il modus operandi delle tecniche di persuasione basate sulla paura, che hanno ispirato i media con l’obiettivo di sostenere il vaccino finanche a negarne gli effetti collaterali.”

  • E’ stato oramai ampiamente accertato che i cosiddetti vaccini anticovid non sono in grado di impedire il contagio. Cosa questa che era possibile evincere già dalla semplice lettura dei documenti tecnici e cosa segnalata in molteplici sedi e anche all’interno di audizioni parlamentari. Sul loro presunto strapotere, invece, sono stati imposti obblighi vaccinali e repressi fondamentali diritti e libertà del cittadino. La stessa Pfizer ha pubblicamente “ammesso che studi finalizzati a valutare il blocco della trasmissione virale non sono mai stati condotti.”

Per cui, se un vaccino non è in grado di mettere al riparo dal contagio, se non previene l’infezione, perché continuare a considerarlo tale? 

In base, quindi, alla chiara assenza di fondamento scientifico, sarebbe pertanto “saggio e logico” che l’imposizione liberticida del green pass (che ha avuto, tra l’altro, il tragico effetto di alimentare “risentimento e divisioni all’interno del nostro stesso popolo”), venisse al più presto rimossa.

E’ insensato invitare a “credere” in un qualche vaccino. Per avallare una terapia non è certo necessario abbracciare la via della fede: occorre, bensì, essere “convinti dai dati”.

 Fideismo e dogmatismo sono radicalmente antitetici al metodo scientifico.

Inoltre, non andrebbe ignorato o sottovalutato il fatto che la principale azienda impegnata nella produzione vaccinale anticovid “in passato si è resa responsabile di fatti eticamente inaccettabili, spesso penalmente rilevanti.”

Incomprensibile, poi, risulta la “segretezza sui contratti di acquisto dei vaccini e sulle modalità di produzione degli stessi”.

Anche l’ossessivo ricorso ai tamponi (dimostratisi incapaci di fornire dati affidabili) andrebbe prontamente accantonato.

 

Pertanto, le misure adottate dal nuovo governo vengono salutate come “frutto del buon senso che rifugge dall’ideologia”, volte a sanare “una frattura con quei medici che, spinti dal dubbio critico, si erano sottratti a un obbligo che costituzionalmente resta dubbio se non arbitrario e che ora sono doverosamente riabilitati per quanto ancora attendano il giusto risarcimento.”

 

 

 

*Mariano Bizzarri, Francesco Fedele, Gennaro Sardella, David Conversi (Università La Sapienza, Roma)

Marco Cosentino (Università Insubria)

Vanni Frajese (Università di Roma Foro Italico)

Paolo Bellavite ( Università di Verona-in quiescenza)

Ciro Isidoro (Università del Piemonte Orientale)

Roberto Verna  (Università La Sapienza, Presidente WASPaLM)

 

 

 

 

 Il dolore è ancor più dolore se tace (Giovanni Pascoli)

 

 

La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, della memoria, stanchezza cronica, e conseguente riduzione del tono dell'umore. Può compromettere seriamente lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita. Vi è un continuo, costante, a tratti intenso malessere fisico, causato da tutta questa serie di disturbi e relative difficoltà giunte a minare la vita del paziente. Tutto ciò, arriva nel tempo a creare un umore deflesso, soprattutto perché fibromialgia e relative difficoltà ribaltate nel quotidiano, sono spesso sottovalutate o incomprese sia a livello medico, che familiare, che lavorativo.

Questa malattia colpisce circa 2 milioni di italiani ed il suo esordio si manifesta generalmente tra i 25 e i 55 anni, con una particolarità: le donne hanno molta più probabilità di sviluppare la fibromialgia rispetto agli uomini.

Non essendone note le cause, a tutt’oggi non esistono cure specifiche per la fibromialgia. Sono tuttavia disponibili diversi farmaci, studiati ed usati per la cura di patologie appartenenti ad altre branche specialistiche, e che per alcune caratteristiche compatibili, sono usati per cercare di controllare ed alleviare i disturbi (sintomi) della fibromialgia.

 

Di questa patologia vorremmo saperne di più, e vorremmo conoscere anche a che punto siamo arrivati con la medicina.

Chiederemo a Rosaria Mastronardo, di Firenze, facilitatrice del Gruppo Auto Aiuto  "Fibromialgia: affrontiamola Insieme", socia di "Cittadinanza Attiva Toscana" e socia del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, malata lei stessa da anni di questa patologia.

 

 

D-Buongiorno Rosaria, prima di porti nello specifico domande inerenti al tuo impegno per rendere sempre più nota ai più questa patologia, vorrei sapere quando ti sei resa conto del tuo personale problema e soprattutto delle difficoltà che hai incontrato per farti riconoscere "fibromialgica"

 

R-Purtroppo, lo ricordo benissimo, era il 2015.

Iniziai a non sentirmi bene: ero particolarmente stanca e pensavo fosse influenza, oppure fosse solo stanchezza causata dalla mia frenetica routine. Mi facevano male le gambe e facevo fatica a camminare: dolori ovunque. All’inizio, proprio perché convinta si trattasse di un virus influenzale, cominciai ad assumere paracetamolo. Andai avanti per qualche tempo, ma senza risultato, anzi, i dolori aumentarono a tal punto che mi accorsi di non avere più sensibilità dal bacino in giù.

 

Purtroppo, ricordo molto bene quel periodo, perché fu l’anno della tesi di mio figlio. Strano vero? Arrivò il giorno della laurea, il livello di euforia era alto, ero stanca ma con la felicità alle stelle, perché vedevo finalmente realizzarsi un sogno, quello che è uno dei più bei traguardi nella vita del proprio figlio, soddisfazione infinita per tutta la famiglia. Era il 1° dicembre del 2015: non posso dimenticare quello che è avvenuto dopo, perché ancora oggi soffro terribilmente, non solo per la fibromialgia ma per tutte le altre patologie che in questi anni sono emerse. Subito dopo i festeggiamenti, non avevo nessuna intenzione di rovinare la festa a mio figlio e a tutti gli invitati, convinsi mio marito a portarmi al pronto soccorso. Quel giorno non si può dimenticare, avevo paura, tanta paura. Mi sottoposero a numerosi esami, ma fortunatamente tutti i risultati erano buoni; gli stessi medici che mi visitarono non sapevano dare una collocazione a quei sintomi. Alla fine, il medico di turno mi disse che mi avrebbe fatto visitare da un neurologo. Fece lui stesso le pratiche per affidarmi a questo specialista. Fui fortunata: mi affidarono al primario di neurologia di quella struttura. Intanto la mia paura aumentò, insieme ai miei dolori: quella sensazione di non avere sensibilità, quelle scosse che avvertivo quando mi toccavo le gambe erano sempre lì: sentivo le gambe pesantissime come se fossero di cemento. Passarono 9 mesi tra esami di tutti i tipi, risonanze al cervello, radiografie, ecografie, esami ematici, di tutto e di più. Nel frattempo, cominciai a perdere i capelli a manciate. Stress, confermato anche dal dermatologo a cui mi rivolsi. Furono mesi lunghissimi, durante i quali mi imbottirono di farmaci per alleviare i dolori, i quali si attenuavano ma non più di tanto, quel poco da permettermi di non stare ferma immobile nel letto. Farmaci che mi portarono anche ad un notevole aumento di peso, che non aiutava; mi si continuava a dire che non sapevano cosa darmi e che, soprattutto, non sapevano cosa io avessi. Alla fine, quando tutti gli esami furono finiti e non vi era nulla che giustificasse quella condizione, il neurologo pronunciò la diagnosi: fibromialgia.

 

Relativamente alla domanda sulle difficoltà che si incontrano per farsi riconoscere "fibromialgica", ti dirò che, ancora oggi, così come nel 2015, come tutti coloro che convivono con questa malattia, ho difficoltà, abbiamo tante difficoltà. Ci sono diversi motivi. Il primo motivo è caratterizzato dal sintomo principale della malattia: il dolore. Il dolore è qualcosa che nessuno vede, nessuno può toccare, il dolore lo sente e lo vive chi lo porta con sé, chi lo subisce in tutta la sua intensità, cupa e sorda; tieni presente che il dolore della fibromialgia è un dolore sì, fluttuante come intensità, ma costantemente presente, perché trattasi di dolore cronico. In alcuni momenti il dolore è talmente intenso, che quando l’ondata di picco passa, ti sembra quasi di stare bene, ma non è vero, è solo passato il picco. Nessuno di noi sa più cosa sia una giornata senza dolore, piccolo o grande che sia. Per capire cosa possa essere il quotidiano da gestire quando il dolore ti sovrasta, prova ad immaginare la tua vita, i tuoi tantissimi impegni di lavoro e famiglia, che già fatichi a coordinare. Fatti davanti che improvvisamente cominci a sentire dolori costanti, che ti tolgono la concentrazione in ogni momento, qualsiasi sia l’attività a cui ti stai dedicando. Esiste una linea di demarcazione fra malattia acuta e malattia cronica. Il nostro corpo riesce a tollerare benissimo una malattia acuta, benché fortemente debilitante, perché come è sorta, poi finisce. Ma quando si entra nel cronico, si inserisce anche un meccanismo psicologico di sempre meno sopportazione, che ti fa piombare nella non accettazione della tua sopravvenuta condizione. Bisogna lavorare molto su sé stessi per poter gestire questa nuova realtà.

 

La stessa OMS, nel 1992 definì la fibromialgia una malattia cronica ed invalidante ma, ad oggi, pochi la considerano, ancora pochi la conoscono, e alla diagnosi purtroppo si arriva per esclusione, non essendoci un marcatore, un qualsiasi tipo di esame che individui incontrovertibilmente la malattia, nonostante i significativi e numerosi sintomi che la caratterizzano (ad oggi se ne contano più di 200).

Un altro motivo, legatissimo al primo, è la tua “invisibilità”. Il paziente fibromialgico è un malato cronico a tutti gli effetti, ma non ha nessuna tutela, questo perché la malattia in Italia non è riconosciuta, o meglio, lo è solo in alcune Regioni. La situazione in Italia, sulla fibromialgia, per far capire a tutti, è a “macchia di leopardo”. Ciò è dovuto all’autonomia regionale in ambito sanitario, ogni Regione decide da sé. Quindi c’è questo paradosso assurdo, cittadini di una stessa Nazione, ma tutelati dai 20 Sistemi Sanitari diversi, in modalità diverse, a seconda della propria regione di residenza.

Ulteriore motivo di difficoltà nel farmi riconoscere fibromialgica, e che riguarda tutti noi malati fibromialgici, è la difficoltà di far comprendere ai datori di lavoro quali siano le difficoltà nello svolgimento delle nostre mansioni lavorative, ed il motivo è sempre lo stesso: il mancato riconoscimento ufficiale della malattia, con definizione precisa della patologia, relative cure, cut-off e tutele. Anche se ci presentiamo al nostro datore di lavoro con il referto del medico specialista che attesta la nostra malattia, non è che si possa chiedere tanto, quasi sempre il gesto non sortisce alcun effetto. A volte, anzi direi quasi sempre, devi spiegare tu al datore di lavoro che cos’è la fibromialgia, questa sconosciuta, perché la maggior parte dei manager non sa che cosa sia la fibromialgia e cosa comporti.

A noi capita spesso di non riuscire a svolgere la nostra mansione come vorremmo, o di non riuscire a svolgerla affatto, dobbiamo di conseguenza spiegare al nostro datore di lavoro il tipo di sofferenza e difficoltà che la malattia porta giorno dopo giorno, durante tutto l’arco lavorativo, con connotazione di ingravescenza progressiva. A questo punto bisogna solo sperare che l’interlocutore dinnanzi a noi, sia dotato di una buona dose di empatia, e capisca sia meglio chiudere un occhio davanti alle nostre eventuali defaiance, se ad esempio ci vede fermi o seduti per un attimo per recuperare le forze. Se è intelligente, può comprendere che la scelta migliore per lui, per entrambi, sia tentare un nostro cambio mansione. Se si trattasse addirittura di datore di lavoro dal cuore d’oro, potrebbe arrivare addirittura a proporre un part time, o l’attivazione del telelavoro o dello smartworking, quando possibile. Se invece al posto del cuore, il datore di lavoro, ha un sasso, appena notata la discontinuità di rendimento, grafici e statistiche alla mano diventi automaticamente una zavorra, una voce passiva di bilancio, e senza alcun rimorso mette in atto tutto un meccanismo che ti spinge a licenziarti, a trovarti una soluzione più consona, praticamente ti stringe la mano e ti accompagna alla porta.

 

 

D-Quali ostacoli burocratici hai incontrato prima di essere riconosciuta fibromialgica?

 

R- I miei ostacoli sono quelli di tutti i fibromialgici. Noi siamo malati cronici “invisibili”, in assenza totale di diritti e di una vera e propria presa in carico da parte del Sistema Sanitario Regionale, per alcune Regioni per il motivo che ho spiegato sopra, come succede per tutti i malati cronici. Senza dimenticare i problemi legati al lavoro. Io mi reputo fortunata, rispetto alle altre malate come me, perché lavoro in una Pubblica Amministrazione e usufruisco della legge sul telelavoro ma solo perché il mio lavoro è tele-lavorabile però tutte le volte, ogni anno, questo è l’assurdo, devo ripresentare tutti i miei referti sulla fibromialgia per il rinnovo del Telelavoro. Come se una malattia per definizione cronica come la fibromialgia, potesse da un anno all’altro, smettere di esistere, quando invece di fatto non può guarire mai. Dimmi, spiegami questo: che senso ha rifare tutto, ogni anno d’accapo quando hai una malattia cronica? Il termine “cronica” sta a significare che NON PASSA MAI, quella c’è e ti rimane. Ho scritto che mi reputo fortunata perché sono venuta a conoscenza di tante altre “amiche di sventura” che come me soffrono di fibromialgia, e pur lavorando in una Pubblica Amministrazione ed avendo un lavoro tele-lavorabile, non hanno la possibilità di usufruire di questa legge. Siamo all’assurdo, perché addirittura si tratta di aziende pubbliche sanitarie locali, che dovrebbero per prime tutelare il lavoratore, in quanto sono proprio le aziende che si occupano di controllare rischi e sicurezza sui luoghi di lavoro, ed hanno inoltre al loro interno un team di medici legali, e medici competenti che possiedono tutti i mezzi possibili per poter valutare il rischio che può comportare far continuare un malato a svolgere una determinata mansione. Chi controlla il controllore?

 

D-Quale impegno stai portando avanti? con chi?

 

R-In questi anni i miei impegni sono stati tantissimi, avevo “solo” la fibromialgia, che “gestivo” alla meglio, ora con un farmaco ora con altri. All’inizio ho collaborato con due associazioni, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla nostra condizione, poi ho lasciato, anzi sono stata costretta a lasciare le associazioni, e faccio da sola, quello che posso, sempre la stessa cosa, sensibilizzazione a 360° sulla fibromialgia, per il suo riconoscimento, sulla presa in carico del paziente  e tanto altro. Durante la malattia sono entrata in contatto con il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, ho conosciuto la referente scientifica Francesca Gori, sono diventata facilitatrice e attualmente facilito due gruppi, uno in presenza e l’altro on-line. Il primo è attivo da ben 4 anni e vorrei ricordare che per il Coordinamento Toscano è il primo gruppo sulla Fibromialgia sorto a Firenze, l’altro è nato durante il periodo della pandemia. Il Covid ci aveva rinchiuso in casa, non potevamo incontrarci in presenza e così mi è venuta l’idea di vedersi on-line. La cosa ha fatto “colpo” sulle altre fibromialgiche della regione ma anche fuori dalla Toscana ed è rimasto attivo anche dopo la fine del lockdown. Con il Coordinamento e grazie alla loro collaborazione ho potuto realizzare tante cose, eventi, dibattiti discussioni sulla nostra condizione, mi sono stati sempre vicini, mi hanno accolta e sostenuta, posso affermare, senza piaggeria che nel Coordinamento ho trovato quello che le associazioni non ho avuto: ascolto, vicinanza, comprensione e appoggio, supporto, in tutto L’altro mio impegno è con Cittadinanza Attiva e il Tribunale del Diritto del Malato. Ricordo che ho cercato io il Coordinatore, il Dottore Franco Alajmo, persona, umana, preparata e interessato molto alle mie idee, iniziative per la fibromialgia. Insieme abbiamo fatto tante cose, tantissime e altre sono ancora da fare e sono sicura si porteranno a termine, perché con Franco Alajmo credo di avere una cosa in comune, siamo entrambi, determinati e testardi.

Ho collaborato anche con la SISP (Società Italiana per la Promozione della Salute) con loro ho partecipato a diversi meeting organizzati ogni anno in città diverse. Ho preso parte a quello di Potenza e Bari, dove ho portato la mia testimonianza sull’esperienza con i gruppi di auto aiuto. Purtroppo la mia situazione di salute si è aggravata e non posso più partecipare ai loro meeting, però devo tanto, tantissimo alla Dott.ssa Filomena Lo Sasso e al Dottore Sergio Ardis che mi hanno permesso di fare queste belle esperienze. Ad oggi con loro, quando posso, in modalità webinar seguo i loro interessantissimi lavori e sono onorata di averli conosciuti e di avermi dato queste opportunità.

 

D- Vuoi spiegare a chi soffre di questa malattia subdola come iniziare a chiedere aiuto? che passi deve fare?

 

R- Solitamente, quando c’è un problema di salute, la prima cosa da fare, è consultare il proprio medico di medicina generale, è giustissimo. I medici di medicina generale occupano una posizione diagnostica chiave, perché guidano la gestione precoce del dolore e hanno un ruolo cardine nella selezione dei pazienti per specifici approcci terapeutici. La terapia farmacologica è selezionata in base al tipo di dolore: determinare se esso sia nocicettivo o neuropatico è il prerequisito per adottare l’approccio corretto. Lo stesso medico di medicina generale può prescrivere esami per capire la natura del problema. Ma ciò, dobbiamo sottolinearlo, succede solo se il medico di medicina generale ha una minima conoscenza della fibromialgia, perché se ne è a digiuno, tu malata ti trovi in una “gabbia”, non sai dove sbattere la testa, sei confusa, disorientata. Cosa posso consigliare a chi, nonostante tutti i suggerimenti del medico di famiglia, continua a dover gestire il proprio dolore sul tutto il corpo, la stanchezza invalidante che non va via… posso dire di rivolgersi al medico indicato per questo tipo di patologia, cioè il reumatologo. Oppure sarebbe ancora meglio recarsi in un centro multidisciplinare per la fibromialgia. L’elenco di questi centri può essere consultato dal sito della SIR (Società Italiana di Reumatologia) anche se devo ammettere, non è sempre aggiornato. In ogni modo questo è il sito: https://www.reumatologia.it/registro-fibromialgia

 

Se cerchiamo la Toscana, ad oggi sono indicati 3 soli centri. Consiglio i centri in modo particolare, perché si possono trovare in queste strutture, medici che non ignorano la malattia e che sanno come trattare il paziente fibromialgico. Non suggerisco nessuno dei tre, solo perché so per certo che la scelta del medico che ti deve seguire deve avere la tua fiducia, la scelta del medico è molto soggettiva, suggerisco però caldamente i centri multidisciplinari perché presso la SIR, con il patrocinio del Ministero della salute, con cui è stata costruita la partnership scientifica ed istituzionale, è stato istituito un Registro della Fibromialgia, il quale ha l’obiettivo di realizzare uno strumento che consente ricerche nel campo della fibromialgia e favorisce lo sviluppo della medicina di precisione, in questo ambito. Grazie al registro sarà possibile definire l’incidenza della malattia, misurare il grado di severità, migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) e valutare gli esiti e l’impatto socio/economico. Quello sulla fibromialgia rappresenta uno dei primi registri relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale.

 

D- Che tipo di lamentele ti senti di esprimere? Cosa manca affinché questa patologia sia riconosciuta?

 

R-Manca sicuramente un marcatore, un qualsiasi tipo di esame che permette subito l’identificazione della malattia e il suo riconoscimento ufficiale, ed è quello che nelle varie udienze presso le commissioni al Senato, ci siamo sentiti dire, dietro le numerose richieste di riconoscimento della malattia. da parte di tante associazioni ma, non è semplice anzi sembra una meta irrealizzabile. Io credo, questo è un mio parere personale, ci tengo a precisarlo subito, che ci sono tante altre malattie riconosciute che però non hanno un marcatore, oppure un esame diagnostico che la definisca con precisione. Pensiamo ad esempio alle malattie come il disturbo bipolare di personalità. In alcune malattie tipo questa, non c’è un marcatore, non c’è un esame diagnostico, sono sintomi che il paziente riferisce, eppure nel caso di disturbo bipolare di personalità, il riconoscimento c’è, nei soggetti fibromialgici, che riferiscono di avere “sintomi”, numerosi sintomi, pretendono debba esserci un marcatore, questa cosa io personalmente non l’ho mai capita.

Poi è necessario fare una precisazione, dobbiamo distinguere tra l’approvazione di un disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia e il suo inserimento nei LEA - Livelli Essenziali di Assistenza, che sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.

Infatti, a livello Nazionale, si sta tentando di lavorare su questi due fronti:

l’inserimento della patologia nei LEA e l’approvazione di un disegno di legge.

 

Però mi preme raccontare un po’ di storia VERA su questo tema.

 

Per quanto riguarda l’inserimento della fibromialgia nei LEA, le associazioni coinvolte, e non le indico, il motivo si capirà dopo, hanno cominciato con un’istanza presentata al Consiglio Superiore della Sanità, che ha seguito il suo iter fino a fermarsi all’Istituto Superiore di Sanità. Questo perché, in parallelo, si stanno discutendo a livello politico ben 5 disegni di legge. Il primo, a firma della Senatrice Paola Boldrini, è stato accorpato in Commissione sanità con altri quattro disegni di legge, a favore del riconoscimento della fibromialgia. La Commissione sanità ha convocato le Associazioni e gli specialisti: il documento è stato finalizzato per passare in aula al Senato. Purtroppo l’iter si è poi fermato a Giugno 2020, a seguito dei cambiamenti politici. Il percorso dei LEA e dei disegni di legge ha indotto il Ministero a procedere, incaricando la Società italiana di reumatologia (SIR) di presentare uno studio prospettico sulla definizione dei Cut-Off e della cronicità sulla fibromialgia, anche in virtù del famoso registro di cui abbiamo accennato sopra. La SIR ha trasmesso i suoi risultati e il Ministero della Sanità ha poi ufficializzato l’intenzione di convocare in audizione il responsabile della Società Scientifica per approfondimenti. Quindi, lentamente, ma si sta andando avanti. Ma come malata mi sto chiedendo questo: perché mai si è voluto dare tutto in mano alla SIR, premetto che a me sta benissimo, senza interpellare le associazioni?

 

Questa è la famosa domanda da un milione di dollari che tutti i malati che hanno seguito le vicende tortuose, difficili delle varie associazioni in questo lungo lasso di tempo si devono fare. Io me la sono posta, la domanda. Le associazioni dei malati sono le istituzioni che dovrebbero ben rappresentare le varie e numerose esigenze dei malati. Perché allora sono state scavalcate? È semplice: perché a livello Nazionale le Associazioni sono varie e numerose, molte delle quali sono piccole realtà non presenti su tutto il territorio nazionale. Spesso non si accordano fra loro, e per questo motivo non sono ancora riuscite a mettere in disparte certi protagonismi ed a presentarsi con voce univoca dinnanzi alle istituzioni. Spesso si sono presentate alla spicciolata, ognuna con personali idee su come risolvere il problema del riconoscimento, atteggiamento che ha fatto spazientire chi all’interno delle istituzioni, aveva la responsabilità di decidere in merito previa consultazione degli addetti ai lavori (le associazioni stesse). Questa è la cosa più ignobile, secondo me, che possa capitare a noi malati, non esistono malati di serie A e malati di serie B, siamo tutti malati italiani, e tutti dobbiamo avere gli stessi diritti. E allora mi chiedo ancora una volta: le associazioni rappresentano davvero gli interessi dei malati? Se avessero a cuore realmente il nostro benessere, la risposta sarebbe sì. Siccome in linea generale si può affermare il contrario, forse dobbiamo rimettere in discussione parecchie cose.

 

D- Ci sono novità scientifiche a livello farmaceutico? ci sono terapie funzionali al momento?

R- Purtroppo la risposta è no. Tutto ciò che abbiamo attualmente a disposizione sono farmaci che non curano la malattia, ma tamponano solamente i sintomi, se si ha fortuna. Non esiste purtroppo una cura, si prova prima un farmaco e poi l’altro, ma non ti curano, hanno solo la funzione di alleviare il dolore, alleviare non curare, perché curare è tutt’altro.

 

Cara Rosaria, ogni volta che intervisto qualcuno, lascio all’intervistato uno spazio "bianco", ossia la possibilità di scrivere un proprio pensiero libero, una richiesta, un annuncio.

 

A te lo spazio:

R

Marzia, prima di tutto, grazie. Pubblicamente, ti ringrazio di avermi dato questa opportunità, ci fossero in giro persone come te, il mondo sarebbe migliore, non è piaggeria la mia, è quello che penso. Chi mi conosce sa benissimo come sono fatta, io sono sincera, schietta, dico quello che penso senza giri di parole. A volte, sono consapevole che questo mio modo di fare, di pormi, può dar fastidio a qualcuno ma, è più forte di me, devo dire SEMPRE la verità ed essere SEMPRE sincera.

Premesso questo, le mie richieste e il mio annuncio.

 

Richieste

 

1) Ascolto.

 

Per esperienza personale, in quanto affetta da diverse malattie croniche e autoimmuni e per la mia esperienza di facilitatrice di un gruppo di Auto Aiuto sulla Fibromailgia posso affermare che le difficoltà che incontriamo noi pazienti affetti da questa patologia, sia prima che dopo la diagnosi, sono enormi, spesso troppo onerosi da poterle sopportare.

Ci rivolgiamo a diversi medici di diverse specializzazioni , spesso senza aver ricevuto una diagnosi precisa ma soprattutto senza una terapia mirata.

 

E' un girovagare tra specialisti che porta inevitabilmente in noi la frustrazione di non essere compresi, oppure, nel peggiore dei casi, di non essere assolutamente creduti.

Come già detto, la diagnosi di fibromialgia è al momento esclusivamente clinica e si basa sull'applicazione di criteri diagnostici del 2016 che valutano la presenza di dolore diffuso, stanchezza, disturbi di memoria e concentrazione, sonno non ristoratore, dolori al basso addome, depressione e mal di testa secondo una precisa combinazione e gradazione.

Purtroppo, si arriva alla diagnosi solo per esclusione.

Personalmente credo che il rapporto fiduciario tra medico e paziente sia importantissimo, esso consente di affrontare ogni tentativo terapeutico con una migliore consapevolezza e aspettativa di miglioramenti dei sintomi.

Nella nostra società, le malattie croniche gravi ed invalidanti continuano ad essere invisibili. Ci riferiamo a malattie come la Fibromialgia, il Lupus, Emicranie, Reumatismi, Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e di Elettrosensibilità (EHS) e tantissime altre. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità le malattie croniche socialmente invisibili rappresentano quasi l'80% dei disturbi attuali. Queste malattie sono da molti considerate frutto di un dolore immaginario con cui le persone giustificano le assenze sul lavoro.

NON È VERO, NON SONO IMMAGINARIE, ESISTONO.

Manca l'ascolto, mancano le cure, manca un riconoscimento in alcuni casi. La malattia cronica è "invisibile" non è immaginaria. Bisogna cambiare mentalità: non c’è bisogno di una ferita evidente perché il dolore e il disagio, siano autentici. Per iniziare il cambiamento dobbiamo saper ascoltare e non giudicare.

È essenziale comunicare con il paziente in modo che esso possa prendere coscienza della propria condizione attraverso informazioni precise.

Oggi la "medicina” non deve essere più centrata sulla malattia. La malattia è l’oggetto cruciale dell’agire del medico.

Al medico sono affidati due grandi compiti: raggiungere una diagnosi corretta e intervenire attraverso strategie terapeutiche adeguate.

L’approccio del medico alla malattia dev’essere gradualmente modificato, bisogna lasciare molto più spazio al “Paziente” nella sua globalità ed alla “Relazione” come strumento fondamentale, imprescindibile e basilare nel processo di diagnosi e cura.

Non più la malattia al centro dell’interesse del medico, ma il paziente, quel paziente, con la sua storia e all’interno di quel contesto specifico e con il quale viene instaurata una relazione.

La comunicazione, verbale e non verbale, come strumento di relazione, deve diventare con il tempo il centro di interesse nei vari corsi di formazione rivolti, nello specifico, al personale sanitario (medico e paramedico) ed estesi, spesso, anche al personale front-office inserito in contesti di cura.

La comunicazione e l’Ascolto DEVONO diventare parte della terapia, il tempo della comunicazione e dell’ascolto sono fondamentali per la crescita della relazione di cura.

Sono i momenti nei quali la relazione tra medico e paziente trova la sua massima espressione. Senza comunicazione senza l’ascolto non c’è alleanza, non c’è rapporto di fiducia.

Se manca l'ascolto, se manca la comunicazione, ogni ambulatorio, ogni casa di cura, ogni struttura sanitaria diventa una catena di montaggio, il paziente un bullone, il medico un mero esecutore.

Deve a mio avviso, cambiare il sistema di interagire con soggetti portatori di queste malattie, se ciò non avviene, se ciò non si realizza al più presto è una “sconfitta” per lo Stato, per le Istituzioni.

 

2) Richieste

 

Più centri multidisciplinari: per ora sono stati ideati solo sulla carta, mentre la realtà è assai diversa

 

Il mondo della cronicità è un’area in progressiva crescita, si è visto soprattutto anche dopo la pandemia. Questo comporta un notevole impegno di risorse, richiedendo continuità assistenziale per periodi di lunga durata e una forte integrazione dei servizi sanitari con quelli sociali, necessitando nel contempo anche di servizi residenziali e territoriali finora non sufficientemente disegnati e sviluppati nel nostro territorio, nel nostro Paese.

Il Piano Nazionale della Cronicità (PNC) nasce dall’esigenza di armonizzare a livello nazionale le attività in questo campo, proponendo un documento, condiviso con le Regioni, che, compatibilmente con la disponibilità delle risorse economiche, umane e strutturali, individui un disegno strategico comune inteso a promuovere interventi basati sulla unitarietà di approccio, centrato sulla persona ed orientato su una migliore organizzazione dei servizi e una piena responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza.

Il fine è quello di contribuire al miglioramento della tutela per le persone affette da malattie croniche, riducendone il peso sull’individuo, sulla sua famiglia e sul contesto sociale, migliorando la qualità di vita, rendendo più efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando maggiore uniformità ed equità di accesso ai cittadini.

Questi sono tutti buoni propositi, ma solo sulla carta. A Firenze, il Governo Clinico, nel 2009 redigeva per la Fibromialgia un PDTA che divenne immediatamente operativo dal giorno in cui venne pubblicato sul BURT, con Delibera 1311 del 28 ottobre 2019 dove al punto 2 si legge (riporto quanto trascritto):

di impegnare le Aziende Sanitarie ad organizzare, tenuto conto delle diverse aree vaste, le modalità con le quali realizzare il percorso assistenziale per la presa in carico delle persone con sindrome fibromialgica, con particolare attenzione alle differenze di genere

 

Ecco, sono passati diversi anni ma, noi fibromialgiche non abbiamo ancora visto nulla e se tu chiedi agli interessati, ti rispondono sempre allo stesso modo: ci stiamo lavorando.

Ora io mi chiedo e chiedo a voi tutti è mai possibile tutto questo? A cosa servono le Delibere, gli Atti, i Regolamenti se poi non vengono attuati?

Sembra proprio una presa in giro e noi fibromialgiche , siamo stanche di attendere e di essere prese in giro.

Siamo stanche di mozioni, non sai quante ne sono state presentate, anzi lo so, eccole:

 

In Regione Toscana nel luglio e nell’ottobre del 2014, nel dicembre 2015 e nel maggio 2016 ha prodotto ormai ben quattro mozioni (la 844/14, la 911/14, la 138/15 e la 361/16), di grande sensibilità che avevano ricevuto un consenso unanime dell’aula; e nello specifico dette mozioni impegnavano la Giunta Regionale a:

  • un percorso di riconoscimento, individuazione e cura per la sindrome fibromialgica in Toscana (Moz. N°844/14);
  • alla “organizzazione dei percorsi condivisi per il riconoscimento e l’individuazione e cura della sindrome fibromialgica; attivazione di un Coordinamento regionale per la definizione e realizzazione di percorsi terapeutici dedicati” (Moz. N° 911/14);
  • in merito allo stato di avanzamento del riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante” (Moz N° 138/15); alla realizzazione, nell’ambito dei PDTA della sindrome fibromialgica, della presa in carico del paziente fibromialgico da parte dei Centri della Terapia del Dolore e Cure Paliative presenti sul territorio regionale, tramite aggiornamento e condivisione dei protocolli esistenti.

Considerato che il Consiglio Regionale con parere N° 65/2015 ha approvato il documento recante “Aggiornamento e PDTA sulla Sindrome Fibromialgica” con il quale sono definite le modalità diagnostiche e il percorso terapeutico per la presa in carico del paziente affetto da fibromialgia, tenuto conto che la sindrome fibromialgica è una malattia non omogenea sia per i sintomi sia per la risposta al trattamento e che non esiste, al momento attuale, una terapia ideale;

Considerata la presenza di una ulteriore interrogazione del consigliere Regionale Andrea Quartini   in merito “alla presa in carico dei malati di fibromialgia da parte dei Centri di Terapia del Dolore e dei centri di Reumatologia appartenenti o convenzionati con il SSN N IS 1247, del 13 luglio 2017

Atto N° 235 del 12/02/2019 In merito alla recente definizione del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) sulla fibromialgia da parte dell’Organismo toscano per il governo clinico (OTGC) ed alla sua implementazione.

Atto N° 1019 del 07/11/2017 In merito al riconoscimento di un codice identificativo di patologia per la fibromialgia, un pacchetto di prestazioni regionali, il riconoscimento quale patologia cronica della stessa e la relativa esenzione dal costo del ticket, ai sensi del DM 329/1999

Atto N° 286 del 13/4/2021 In merito alla Giornata mondiale della fibromialgia (12 maggio 2021).

Atto 797 del 09/03/2022 In merito all’inserimento della fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza (LEA). Mozione n. 559 – Per il riconoscimento del Centro di Coordinamento Regionale per la Fibromialgia presso la SODc (Struttura Organizzativa Dipartimentale complessa) di Reumatologia di Ponte Nuovo (AOU Careggi) .

 

Ecco il mio primo ACCORATO APPELLO:

 

Non fate più mozioni ne abbiamo già tante, VOGLIAMO I FATTI IN REGIONE TOSCANA.

 

2) secondo ACCORATO APPELLO.

 

L’associazionismo e le sue controversie

 

Secondo il mio punto di vista, fare volontariato in associazioni di malati dovrebbe essere un'attività libera e gratuita da svolgersi per ragioni di solidarietà e di giustizia sociale.

Il volontariato nasce dalla spontanea volontà di persone di fronte a problemi non risolti o non affrontati dallo Stato.

A mio avviso, una delle caratteristiche del volontariato è l'anteporre il benessere collettivo al massimo profitto individuale senza lasciare nessuno sotto il livello di sussistenza. Il volontariato è sempre una testimonianza di solidarietà umana; è l'espressione della volontà di una o più persone di rendersi disponibili per aiutare chi è in difficoltà.

La sua dimensione sociale consiste nel rappresentare e promuovere il bene comune di quella parte di persone che sono deboli, sfruttate ed abbandonate.

Il ruolo delle associazioni dei pazienti è fondamentale nel nostro Paese, nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria.

In alcuni casi, è merito proprio delle attività di queste associazioni, che hanno permesso alla nostra società di acquisire consapevolezza della specificità sia di malattie rare che di quelle croniche, e dei problemi che esse comportano.

Sempre in alcuni casi, il lavoro delle associazioni ha anche contribuito a modificare i rapporti tra le Istituzioni siano esse centrali, regionali o locali, e la comunità dei malati, rimuovendo molte delle barriere esistenti.

È un diritto del paziente orientare le scelte sulla propria malattia o sulla propria condizione, sulle modalità di trattarla e sul percorso da seguire, poichè tutto questo incide positivamente sul successo della terapia. Inoltre, è dimostrato anche che il rafforzamento dei gruppi di sostegno porta ad una maggiore appropriatezza nell'uso dei servizi e il miglioramento dell'efficienza di chi presta le cure.

Il punto di forza delle malattie croniche insieme a quelle rare è la consapevolezza e l’autodeterminazione del paziente, il quale, oltre a condividere i bisogni collegati alle difficoltà del trattamento della malattia, chiede a gran voce sforzi coordinati tra le varie associazioni per migliorare la conoscenza e l’assistenza.

Inoltre, all'esigenza di condividere difficoltà e problemi, e alla volontà di vedere riconosciuti i propri diritti e di ricevere tutela, si aggiunge il valore peculiare del lavoro svolto dalle associazioni che, partendo dalla condivisione di esperienze, possono costruire un bagaglio di conoscenza diverso da quello del medico, ma non di meno utile nell'affrontare correttamente la malattia.

 

È perciò necessario che gli operatori sanitari e i professionisti medici si facciano promotori di un rapporto costruttivo e collaborativo con i pazienti, incoraggiando la loro informazione e sostenendo atteggiamenti solidali e comunitari. Per contro, la partecipazione ai processi decisionali da parte delle organizzazioni dei pazienti richiede forte senso civico e capacità di agire nell'interesse della collettività, e a questo non giova la frammentazione delle loro rappresentanze.

Le associazioni che si occupano di noi malati dovrebbero nascere per l’esigenza di fare da tramite parlante delle informazioni più concrete sull’arrivo e il decorso della malattia; dovrebbero essere i soggetti principali del supporto e del sostegno dei malati nella loro esperienza di cura; dovrebbero essere i veri portatori dei bisogni e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei relativi decisori politici.

Per la mia esperienza, ma anche alla luce di quello che è accaduto nel 2020, già descritto sopra, in particolare alla domanda D e nella mia relativa risposta, non è possibile avere “nei cassetti” 5 disegni di legge a favore di un riconoscimento di una malattia, qualunque essa sia. I malati hanno bisogno di risposte concrete e subito, non dimentichiamoci che l’OMS definì la Fibromialgia “malattia cronica ed invalidante” nell’ormai lontano 1992, quanti anni ancora bisogna attendere?

Altra cosa di non poco conto: le associazioni che dovrebbero essere le entità che meglio rappresentano i pazienti, in questo caso hanno fallito, perché si sono presentate al cospetto delle istituzioni, disunite e quasi sempre in contrasto. Ecco che mi sorge spontanea una domanda: se le associazioni in questione sono nate per rappresentare tutti i malati affetti da una stessa malattia, perché si presentano ad un appuntamento così importante, disunite?

Cosa posso dedurre io malata? Qui non si tratta di fare il tifo per una squadra di calcio, qui non siamo in una competizione canora o sportiva, qui si decide il futuro di un malato! Si decide da chi deve essere preso in carica, quali sono i percorsi da attuare per il suo benessere fisico e psichico, quali farmaci prescrivere e altro ancora.

Questo a me fa rabbia, molta rabbia, perché la nostra Carta Costituzione, all’articolo 32 recita:

 

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

 

Il diritto alla salute coincide col diritto al rispetto dell’integrità fisica dell’individuo; ma esso comporta anche il diritto all’assistenza sanitaria: infatti, con la riforma sanitaria del 1978, l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale ha esteso l’obbligo dello Stato di assicurare le prestazioni sanitarie e farmaceutiche non solo agli indigenti, ma anche a tutta la popolazione. TUTTA LA POPOLAZIONE.

Ricordo inoltre che, la protezione della salute, intesa come diritto di accedere alla prevenzione sanitaria e di ottenere cure mediche, è stata inserita anche nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.

Noi fibromialgici non ci sentiamo tutelati, come non lo sono tutti coloro che sono nelle nostre stesse condizioni, cioè invisibili davanti allo Stato; siamo tutti “orfani” di un SSN che ci ignora fin da quando si è potuto, nei secoli, dare un nome alla nostra malattia.

 

Grazie

 

PS: Voglio dedicare questa intervista a tutte le persone che hanno condiviso con me l'esperienza dei Gruppi di Auto Aiuto, quelle che non saltano un appuntamento, quelle che si avvicinano, si allontanano e poi ritornano, quelle che entrano e poi escono senza ritornarci, a tutti coloro che dal gruppo hanno preso qualcosa e l'hanno fatto proprio.

Rosaria Mastronardo

 

 

E dopo questa esaustiva risposta alle domande da parte di Rosaria Mastronardo speriamo di avere fatto più chiarezza su questa sindrome "fantasma" che purtroppo dilaga a dismisura.

 

 

 

 

 

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